01 May 2009

Nabila di OCC...

Assalamualaikum..Selasa lepas (28/4/2009) aku ke Sg.Buloh lagi..kali ini ada appointment dengan OCC..Dan kali ini kali kedua kami ke situ.Jam menunjukkan pukul 3.10petang bila kami berada di kaunter pendaftaran.Lewat 10 minit..Dan kami terus menuju ke bilik pendaftaran dalam OCC untuk memberitahu kedatangan kami pada hari tersebut.5 minit kemudian seorang kanak-kanak keluar bersama ibu dan ayah serta adik kecilnya dari bilik rawatan.Mungkin baru selesai dan selepas ini giliran Nabila pula.Nama Nabila terus di panggil dan aku terkocoh2 masuk sebab Nabila meragam nak minum susu.

Therapist Nabila, aku masih belum mengenali namanya.Dari dialek bahasanya aku rasa dia dari Sabah..Dan orgnya baik.Lembut.Aku tak sempat ambil gambar2 Nabila kerana banyak perkara yang ingin aku tanyakan pada therapist tersebut.

Sesi terapi dimulakan..dan aku tahu di OCC Nabila sebenarnya masih awal lagi untuk melakukan perkara2 yang sepatutnya dia lakukan di OCC.Nabila akan lebih banyak tumpu pada rangsangan mata dan deria rasa serta pendengaran. Aku sengaja mendaftar Nabila awal di OCC supaya Nabila dapat lebih banyak latihan.Dan tambahan rangsangan yang dilakukan di rumah mungkin akan mempercepatkan proses dia untuk 'sembuh'..Therapist itu beri Nabila mainan untuk rangsangan matanya.Aku menyatakan yang Nabila akan ada appointment dengan Ophthalmology minggu hadapan. Sedang asyik aku lihat Nabila bermain dengan mainannya..Tiba-tiba seorang wanita masuk.Dan dia merupakan salah seorang bekas kakitangan di Jabatan Rehabilitasi di Sg.Buloh.Dan rasanya dia sekarang bertugas di Hospital Selayang.

Dia memandang Nabila terus berkata 'Microcephaly' ke?..

Dan therapist Nabila hanya mengangguk..

Kemudian mereka berbual2 kosong..

Aku bertanya pada therapist Nabila tentang 'Bumbo chair' yang aku nak belikan untuk Nabila nanti..Nak tanya pendapat..manalah tau mereka leh bagi pendapat yang bagus untuk aku.Malangnya mereka berdua langsung tidak mengenali kerusi tersebut..Puas la aku menerangkan rupa dan keadaa kerusi tersebut..Dan akhir sekali pendapat mereka...

"Baik awak letakkan Nabila di Car Seat..lebih bagus dah selamat..Sebab leher Nabila masih lagi dalam keadaan 'fair' untuk tegak..Lagipun mesti mahal kan kerusi tu"

Aku bertanya tentang Car seat yang jenis mcmana yang sesuai..Sebab aku ada 2 car seat kat umah..satu yang selalu aku pakai..dan satu lagi untuk Nabila bila dah besar skit..

"Bukan yang mcm baby punya tau..yang boleh duduk tegak tu..Lepas tu awak sandarkan kerusi tu kat dinding..takdelah Nabila jatuh sebab kan dia suka tolak badannya ke belakang.."

Dan aku faham..kerusi tu ada kat umah aku di Rawang..Nanti aku akan cuba praktikkan..

Dan aku bertanya bermacam-macam lagi dengan therapist dari Hospital Selayang tu.Sebab aku lihat dia mmg mcm nampak berpengalaman berbanding therapist di Sg.Buloh ni.

Tentang Microcephaly..Ya..Nabila mmg Micropcephaly..aku sememangnya dah lama tahu tentang itu..Dan aku sentiasa risaukan perkembangan tumbesaran kepalanya yang sangat2 lambat..Kali terakhir Nabila diperiksa ukur lilit kepalanya..semasa aku bawak Nabila ke Paediatrik.Tak silap mcm 2 minggu lepas..Dan ukurannya naik sedikit berbanding dulu..Naik yang tidak banyak..tapi cukup buat aku rasa bersyukur..sekurang2nya ada perubahan dari segi saiznya..

Disini aku masukkan apa yang di maksudkan dengan Microcephaly

Microcephaly is a medical condition in which the circumference of the head is smaller than normal because the brain has not developed properly or has stopped growing. Microcephaly can be present at birth or it may develop in the first few years of life. It is most often caused by genetic abnormalities that interfere with the growth of the cerebral cortex during the early months of fetal development. It is associated with Down’s syndrome, chromosomal syndromes, and neurometabolic syndromes. Babies may also be born with microcephaly if, during pregnancy, their mother abused drugs or alcohol, became infected with a cytomegalovirus, rubella (German measles), or varicella (chicken pox) virus, was exposed to certain toxic chemicals, or had untreated phenylketonuria (PKU). Babies born with microcephaly will have a smaller than normal head that will fail to grow as they progress through infancy. Depending on the severity of the accompanying syndrome, children with microcephaly may have mental retardation, delayed motor functions and speech, facial distortions, dwarfism or short stature, hyperactivity, seizures, difficulties with coordination and balance, and other brain or neurological abnormalities. Some children with microcephaly will have normal intelligence and a head that will grow bigger, but they will track below the normal growth curves for head circumference.

Is there any treatment?
There is no treatment for microcephaly that can return a child’s head to a normal size or shape. Treatment focuses on ways to decrease the impact of the associated deformities and neurological disabilities. Children with microcephaly and developmental delays are usually evaluated by a pediatric neurologist and followed by a medical management team. Early childhood intervention programs that involve physical, speech, and occupational therapists help to maximize abilities and minimize dysfunction. Medications are often used to control seizures, hyperactivity, and neuromuscular symptoms. Genetic counseling may help families understand the risk for microcephaly in subsequent pregnancies.

What is the prognosis?
Some children will only have mild disability. Others, especially if they are otherwise growing and developing normally, will have normal intelligence and continue to develop and meet regular age-appropriate milestones.

* bagi aku perkembangan otak Nabila sewaktu dalam kandungan amat baik sekali..dan aku teringat nurse di NICU mengukur lilit kepalanya tiap pagi dan mengatakan kepala Nabila semakin mengecil..Aku ketakutan..dan pada itu aku hanya mampu berdoa agar Nabila selamat..Bila pakar kanak-kanak memberitahu 'condition' Nabila yang agak teruk, aku dan suami telah bersdia dengan apa jua keadaan yang berlaku pada Nabila..Kasihan anakku...

* aku dan ita sempat berbual dalam YM tentang sawan..Nabila ada sawan..cuma aku tak dapat nak mengesan bila sawannya akan menyerang..dapat sehingga kini aku masih lagi berhati2..takut serangan sawan teruk.Ita ada berkata yang dia ke SJMC untuk mencuba buat rawatan untuk Sarra di sana..Nampak mcm ok..sesiapa yang buat rawatan kat situ dan terbaca blog ina boleh komen tak? Aku masih lagi memikirkan untuk meneruskan rawatan Nabila ke sg.Buloh atau tidak..memandangkan kurangnya pakar CP di Malaysia..aku rasa sedih sebab nasib anak2 yang sama dengan Nabila masih lagi tidak terbela..Kurangnya Pakar Neuro membuatkan aku rasa susah untuk aku dan kawan-kawan aku untuk mencari maklumat dan rawatan yang sesuai unuk anak kami..Dan yang aku geram sekali menurut kata Kak Raw..ada yang kata padanya yang anak-anak CP ni takkan pulih..Cetek sgt pemikiran mereka-meraka ini..Mungkin sebab tak kena pada batang hidung sendiri...!

5 comments:

Jiey^Mien said...

Ina, before this, Ian punye treatment kat Pantai Med Centre. Kat sana, diorg tak dpt detect pun yang Ian ada seizures. Smpi la doktoc buat referral kat SJMC. Skrg Ian tgh follow up treatment and therapy kat SJMC. Alhamdulillah.. Lain sangat development dia skrg.

Neurologist dia bagus. Therapist Ian yang kat SJMC tu pun mmg well experienced. Dah tua pun. Dah lbh 21 tahun keje ngan baby.

Pasal seizures tu, kitorg pn before this taktau yang Ian ada seizures. Tapi neurologist dia suh observe betul2. Rupanya, Ian punye seizures tu jenis yg sudden silence. Mana la kitorg nak tahu. Ada sekali, dia tgh 'bercakap' ngan TV. Pastu dia diam. kitorg panggil pun tak jawab. Just tenung je kat TV tu.. Ingtkan khusyuk sangat.. Rupanya, itu la seizures dia..

Kitorg sempat record and tunjuk kat neurologist dia. Mmg confirm, tu dia nyer seizures. Kalau Ina nk tgk, recording ada kat entry "Hanya selepas 60 hari"

So far, kitorg mmg puas hati la ngan SJMC. Mmg la jauh ngan Ampang, tapi sanggup jer.. :P

P/s - Therapist Ian tu ckp, ramai je budak CP yang dah pulih. Ada gak bebudak CP yang intelligent.. =)

naurah makwa said...

jangan hiraukan sangat apa orang kata..yang penting kita ada niat nak pulihkan anak kita..go noina!!

Mommy Lyna said...

Salam Noina,

Saya mcm nak borak2 dgn u tp mcm tak sesuai kat cni. Can u email me? mommy@fahry.net.

Tq!

zh-ena said...

baru tau ader penyakit nie..

Noina said...

Jiey : tu ah..ina aritu borak ngan ita dia pun ada try antar kat sjmc..tapi hehe..mahal la..mcm tak mampu la plak..brapa yek skali treatment kat sana?ina dgr jer org kata mahal..dalam 200 lebih sekali ubat..tak tau betul ker idak..klu keje gov leh pakai GL ker?

zh-ena: emm..ramai yang tak tau pun..ina sendiri pun tak tau dulu..bila dah dapat anak mcm ni byk buat research kat internet..dan atuk ina pun ada gak jaga budak CP gak..skrg umur dia dah 24 tahun..

Naurah : tu ler..klu pikir kata org mesti ina tak leh cerita pasal Nabila kat blog kan..hehe..thanks naurah..!

Featured Post

Kronologi Kisah Yasmin Nabilah..

Assalamualaikum.. Lama betul nak menaip satu-satu entry.. Maaf la yek.. memang tak berkesempatan. Sekarang memang tengah busy nak final...