01 February 2016

Cabaran dan pengalaman membesarkan anak istimewa

Assalamualaikum..

Kebelakangan ni ramai yang menghubungi saya, bertanya perihal kakak Nabila. Kebanyakannya senasib dengan kakak Nabila dan ada yang cuba bertanyakan kepada saya kaedah dan apa yang perlu dibuat jika di anugerahkan anak istimewa.

Saya bukanlah pakar psikologi yang mampu untuk membantu anda 100%. Tapi saya cuba untuk membantu semua berdasarkan pengalaman saya menjaga Nabila 8 tahun ini. Pengalaman ini tidaklah sebesar mana pun jika dibanding dengan ibu bapa lain yang lebih hebat dugaannya. 

Untuk saya, Nabila disahkan Cerebral Palsy ketika berusia 4 bulan. Masa tu, tak tau nak cakap apa. Blur, tak tau mana nak mula. Dan akhirnya saya menangis sendirian mengenang keadaan kakak Nabila. Saya terbayang bagaimana masa depan dia nanti. 

Dan saya cuba mencari maklumat berkaitan cerebral palsy. Memang tak banyak. Serius. Saya pulak memang tak pandai dalam bahasa Inggeris. Kebanyakan blog tentang anak CP hanya diceritakan di luar negara sahaja.

Timbul idea untuk menulis sesuatu untuk kakak Nabila. Dengan harapan blog ini akan menjadi kenangan sepanjang saya membesarkan Nabila. Tak sangka pula ramai yang membaca blog ini. Dan dari situ saya bertemu ramai senasib dengan saya. Dan kami bersahabat kerana anak-anak kami. 

Kakak Nabila pada umumnya tidaklah sesusah untuk dijaga seperti mana yang disangkakan. Dia seperti anak lain, perlukan kasih-sayang, perhatian dan paling penting tahap kesihatan dia mestilah tip top. Dulunya ketika dia berusia beberapa bulan, dia sememangnya kelihatan seperti anak normal. Cuma dia tidak mampu untuk bergolek, merangkak, meniarap dan duduk dengan sendiri seperti anak normal. Wajahnya persis anak patung tu, banyak menarik perhatian orang ramai tatkala saya membawa dia ke shopping mall atau di mana sajalah. Ada saja mata yang memandang, sampai dah naik rimas dibuatnya..hehe.. 

Untuk makan dan minum, saya mengajar Nabila makan sehingga dia berusia 2 tahun. Sepanjang waktu tu, Nabila akan menangis setiap kali makanan masuk ke dalam mulut. Sangat mencabar okey!! Tapi apa nak buat. Kalau tak ajar melalui oral, kemungkinan Nabila akan dipasangkan tiub. Itu lagi membimbangkan saya. Dengan keadaan saya bekerja, saya tak fikir Nabila mampu untuk hidup dengan bertiub tanpa bantuan saya. Orang lain pun takut nak buat kan? Jadi, dari saya menangis kemudian, baik saya menangis sekarang.. Struggle dan akhirnya membuahkan hasil.Nabila tidak lagi menangis waktu makan. Alhamdulillah. Kira satu pencapaian besar gak dalam hidup dia.

Untuk mata dan telinga, Nabila memang ada masalah dengan mata. Tapi bukan pada telinga nya. Memang susah sikit nak mengajar dia memandangkan masalah corticall blindness nya, saya terpaksa buat extra homework. Main lampu dalam bilik gelap, bagi main permainan yang cerah, buat flash card dan sebagainya. Tapi part ni memang saya gagal sikit. Nampaknya tak de rezeki kut kakak nabila nak lihat penuh wajah ibu. Tapi jangan ingat Nabila buta ye.. Nabila masih boleh nampak sebenarnya. Cuma apa yang dipandang tidak sampai ke saraf otaknya. Sedih bukan. Kalau cahaya terang masuk ke matanya, dia cuba untuk alihkan pandangan matanya. Tu bermaksud mata Nabila masih ada harapan kan?

Untuk keadaan fizikal pula, Nabila masih belum mampu untuk duduk sendiri. head control juga poor, tapi dia masih mampu untuk angkat kepala dan tegak. Duduknya masih perlu di bantu, dan ada kalanya dia mampu untuk bergolek sendiri. tapi kadang-kadang jelah..hehe.. Tak kisah pun, janji dia aktif. Tangan dan kaki tidak lah diam membisu..hehe.. Bergerak aktif, pegang muka, kaki menendang-nendang. Seolah-olah tengah bersenam..hehe.. 

Ohhh Nabila mempunyai masalah sawan. Dulu masa umur 1 tahun, saya tak tahu yang mata kedip-kedip yang dialami oleh Nabila adalah merupakan serangan sawan. Bila saya rakam video itu dna tunjukkan pada doktor, barulah doktor sahkan ianya adalah sawan. Dan kemudiannya Nabila dibekalkan ubat sawan epilim sebanyak 1.5ml (kalau tak silap lah). 

Tapi saya ni degil. Takdelah bagi secara konsisten, malah menghentikan pula ubat sawan tersebut. Kerana percaya rawatan alternatif mampu membantu menghilangkan sawan Nabila. Rupanya anggapan saya silap. Nabila di serang sawan yang teruk ketika dia berusia 4 tahun. Serius saya menangis bagai nak luruh jantung melihat Nabila terketar-ketar dan pucat ketika di serang sawan. Dan sejak itu, saya tidak lagi meninggalkan rutin pemberian ubat sawan kepada Nabila. Biarlah orang nak kata apa, yang penting Nabila tidak diserang penyakit sawannya itu.

Sekarang ni, Nabila dibekalkan ubat Epilim 3.5ml (2x sehari), Clonazepam 1/2 biji (2 x sehari), Benzhexol 1 biji (2 x sehari) dan ubat lactul untuk lawas perut. Benzhexol tu untuk otot dan kawalan air liur. So far Nabila memang serasi dengan kesemua ubat ini. 

Banyak drugs dalam badan dia nih, tapi apa yang boleh saya buat.. Saya takut kalau-kalau ubat-ubat ini akan memberi kesan sampingan pada dia. Tapi saya lebih takut jika serangan sawan berlaku pada dirinya. Bila melihatkan seorang demi seorang kawan senasib Nabila pergi meninggalkan dunia ini, saya jadi takut. Saya bimbang kehilangan Nabila. 

Oleh yang demikian, saya kena terus kuat, terus sihat dan melindungi Nabila sebaik-baiknya. InsyaAllah. Mohon kawan-kawan doakan kami ye..

Terima kasih semua.. sampai sini dulu.. jumpa lagi.. bye!!

3 comments:

Anonymous said...

salam puan, blh saya tahu puan beli feeder seat tu kat mane? tq

Anonymous said...

salam puan, blh saya tau puan beli di mana feeder seat tu? terima kasih

Hannah Rayyan said...

Sy sangat respek dan berbanggadengan kesabaran puan..mesti nabila sangat berbangga dengan mama dia😊

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...