Menguruskan anak istimewa : Makan

Assalamualaikum...

Entry kali ini pula berkaitan dengan cara Nabila makan. Ramai ibu bapa yang mempunyai anak istimewa mengadu sukar untuk memberikan anak mereka makan. Terutama yang mempunyai masalah menelan.

Nabila suatu ketika dulu pernah menghadiri terapi pertuturan atau speech therapy untuk sesi swallowing. Orang fikir pergi  Speech Therapy untuk belajar bertutur namun tidak pada Nabila. Dia belajar untuk menelan makanan dengan urutan beserta urutan yang perlu saya lakukan untuk merangsang saraf menelannya.

Pernah dulu saya give up, tension kerana masalah menelan Nabila yang serius. Salah satunya adalah menangis ketika makan. Sehinggakan saya dah tak sanggup melihat Nabila menderita kerana susah memberikannya makanan. Saya tahu dia agak fobia apatah lagi benda yang dia sendiri tak pasti apakah yang disuap oleh saya ke dalam mulutnya. Apa yang dia tahu hanyalah menangis, menangis dan menangis. Mak saya sendiri yang menjaganya beberapa kali give up dengan tindakan Nabila. Susah untuknya sebagai orang tua yang tiada pengalaman dalam membesarkan anak istimewa..

Masih ingatkan kalian Nabila pernah dihantar ke Tasputra? Ya, dari situlah Nabila pandai untuk makan dan mengunyah sendiri makanannya. Umur berapa baru berhenti menangis masa makan? 2 tahun ok..2 tahun saya melayan kerenah makannya itu. Sabar tak sabar jelah saya dengan kelakuannya sepanjang 2 tahun tersebut.

Banyak lagi kisah Nabila tentang makan yang pernah saya ceritakan dulu.. semuanya ada dalam label MAKAN . Boleh tengok dan baca apa yang pernah saya coretkan dahulu..

Kini Nabila makan di pangkuan saya. Pernah saya belikan feeder seat untuknya.. Alah..yang ni...

..tapi sayangnya Nabila pernah terjatuh kerana seat ini talinya sudah rosak... :( Terus dah tak pakai dah..huhu...

Berat dan kadang-kadang memang lenguh badan pegang Nabila masa makan. Namun, apakan daya saya. Nabila tak boleh makan terlalu rendah posisinya atau tak boleh tinggi sangat posisinya. Proses menelannya memang mengambil masa untuk pulih. Makanya saya harus rajin untuk stimulasi dan bersabar lagi...

Mungkin saya perlu memohon bantuan perolehan kerusi feeder seat baru untuk Nabila. Mungkin melalui JPA barangkali. Tengoklah jika ada kesempatan untuk saya apply ke JPA nanti..

Harganya mencecah ribuan ringgit. So terpaksa telan air liur dulu kalau nak beli..huhu...

Sian kakak Nabila. InsyaAllah, andai ada rezeki kita, ibu pasti belikan kerusi ini untuk kakak.. Doakan rezeki kita murah ek kakak...Amin..

Menguruskan anak istimewa : Mandi

Assalamualaikum..

Mungkin ada yang tertanya bagaimana kehidupan kami yang mempunyai anak istimewa. Pernah juga saya dan abang diajukan beberapa soalan berkaitan.pengurusan Nabila. Ada yang mengatakan ianya sukar lebih-lebih lagi keadaan Nabila yang masih lagi terlantar.

Sewaktu kecik, memang mudah untuk kami menguruskannya. Tubuhnya seperti bayi cuma pergerakan untuk mengawal kepala agak kurang. Nabila memang mempunyai masalah dalam pergerakan dan kawalan kepalanya. Cuma kini, Nabila lebih suka menunduk dari mengangkat kepala. Stimulasi tetap berjalan dengan cara saya meletakkan bola berduri di bawah dagunya. Cara yang pernah di ajar oleh Dr. Sham suatu ketika dulu. Dan saya masih lagi mempraktikkannya.

Seperti gambar di bawah, beginilah cara saya memandikan Nabila kini. Jika awal kelahirannya, memang saya menggunakan besen mandi bayi, namun, semakin besar besen tidak lagi sesuai untuk tubuhnya. Tambahan pula, rasa tak bersih pula saya mandikan dia di dalam besen bayi tersebut.

Kemudian setelah dia berumur 2 tahun, saya cuba dudukkan Nabila di atas pelapik mandi . Agak lama juga berkeadaan demikian dan kemudian saya cuba posisi untuk 'duduk katak' pula. Duduk katak memang tak sesuai untuk kanak-kanak cerebral palsy, namun ketika itu saya tak yakin untuk dudukkan Nabila di bangku kecil.

Genap saja 4 tahun,saya yakin dengan tubuhnya yang semakin kuat. Namun begitu, Nabila masih perlukan sokongan dari saya untuk duduk di atas kerusi tersebut. Dan kini, saya menggunakan kaedah ini untuk memandikannya. Cuma masalah akan timbul jika kami berada di luar atau dirumah saudara mara. Andai ada bangku kecil agak mudah kerja saya. Jika tidak, saya dan abang terpaksa memasuki bilik air bersama untuk memandikan Nabila.

Harapnya saya dapat mengubahsuai rumah saya dan menjadikan satu bilik beserta bilik air yang besar untuk kami menguruskan Nabila. Terlintas di fikiran saya, andai Nabila besar nanti, bagaimana cara untuk saya menguruskan dan memandikan Nabila. Kerana dia pasti akan menjadi anak dara nanti. Tak manis jika ianya jadi tontonan umum terutama adiknya Naufal. Andai dapat dilaksanakan, insyaallah bilik itu akan menjadi bilik khas untuk anak perempuan saya,Nabila.

Entry ini bertujuan untuk memberi idea kepada ibu.bapa yang mempunyai anak istimewa dalam menguruskan anak mereka. Terdapat juga alternatif lain selain cara yang saya lakukan ini. Jika anak masih belum boleh untuk duduk seperti Nabila, mungkin harus mencari kerusi mandi atau 'bath chair' untuk memandikan anak. Harga.mungkin agak mahal, namun saya rasa berbaloi kerana akan memudahkan kita untuk uruskan anak.

Kelmarin yang menakutkan..

Assalamualaikum..

Kelmarin yang menakutkan. Serius saya takut dengan Nabila. Keadaannya membuatkan saya takut akan kehilangannya.

Sabtu lepas, kami seperti biasa ke Klang untuk rawatan stimulatherapy. Agak lama di klinik kerana kami buat potluck di sana. Makan-makan sambil berterapi memang best!!

Saya sudah nampak Nabila keletihan selepas sesi terapi tersebut. Namun entah kenapa berat benar untuk saya mengangkat punggung untuk beredar. Seronok berbual katakan. Naufal juga hampir terlentok di bahu kak fiza. Dan akhirnya jam 9, kami beredar. Kesian melihat Nabila dan Naufal yang keletihan sepanjang hari di klinik.

Pulang saja, Naufal terus tidur. Namun Nabila masih belum mahu memejamkan matanya. Saya menyuapkannya makanan dengan harapan dia akan tidur nyenyak selepas itu. Ya, hanya sebentar. Namun terjaga selepas abang cuba mengalihkan Nabila dari buai ke atas tilam.

Bibirnya mulalah mencebik. Mahu menangis. Puas Abang tepuk dan pujuk, akhirnya terlelap juga Nabila. Namun ianya belum berakhir. Bangun saja pagi, Nabila mula menunjukkan tanda-tanda serangan sawan. Pada awalnya menangis dan kemudian sampai tengahari sesi 'jerking' bermula.

Puas saya dan abang menjaga emosinya. Kebetulan pula selesai pulang dari kelas playgroup Naufal, kami ke Perangsang Templer untuk bertemu rakan-rakan sepejabat untuk bermain bowling. Seronok sebab dah lama rasanya tak luangkan masa untuk diri sendiri. Yelah, dunia penuh dengan hal anak-anak saja..

Di pusat bowling, entah berapa kali Nabila diserang sawan. Kejenya asyik 'jerking' . Berapa kali juga saya dan abang mendukungnya bagi mententeramkan perasaannya itu. Mujur ada kawan-kawan yang sudi pegangkan Naufal. Sampai bos saya pun tolong pegangkan Naufal ketika saya membuat balingan dan uruskan si kakak.

Kemudian, selesai di pusat bowling, kami ke Tesco Rawang sebentar. Dan keadaan Nabila semakin 'parah' . Kami pantas mencari barang dan kemudian pulang.

Sampai di rumah, badannya panas ya amat. Takut melihat suhu badannya. Saya selesai memandikan dua beradik ini dan berehat. Dan sana nampk Nabila.mulai tenang.

Serius saya katakan, serangan sawan Nabila boleh berlaku bila-bila masa. Nabila kini memang tak boleh terasa penat. Pasti akan hadir sawannya itu. Saya tidak lagi memberikan epilim (ubat sawan) pada Nabila. Agak lama juga saya hentikan ubat tersebut Lagipun, serangan sawan masih berlaku walaupun Nabila makan ubat tersebut. Tiada manfaatnya.

Menitis air mata saya sewaktu memandu pulang ke rumah. Mengenangkan kesakitan yang terpaksa Nabila hadapi bila serangan itu berlaku. Dan ubat paling mujarab adalah TIDUR! ! berikan tidur yang secukupnya .
Dan pagi tadi, Alhamdulillah. Bertambah baik..cukuplah hati resah semalam mengenangkan Nabila. Moga terus sihat sayang. AMIN..

Masih susu ibu lagi...

Assalamualaikum...

Seronok betul dapat update guna laptop. Guna tablet memang tak puas nak mencoret cerita di sini..

Seperti tajuk di atas, Alhamdulillah..saya masih mengekalkan pemberian susu ibu pada Naufal. Bertuah sungguh Naufal kerana masih berpeluang merasai nikmat susu ibu. Siap direct feeding lagi.. :)

Yang tak bestnya Naufal memang reject botol susu. Agak fed up sebenarnya bilamana diberi melalui botol memang menjerit terpekik terlolong macam kena dera bila di sumbat puting plastik. Ramai gak pujuk saya suruh ajar Naufal dari awal..Saya dah cuba ok. Kalau tak cuba tu lain cerita lah kan. Botol usah cakap la. Macam-macam botol dan beli. Sekarang ni, nak try botol biasa kakak dia je. Bila bagi air kosong, siap pegang sendiri botol tu. Kalau sumbat susu tak tau lah dia telan ke tak.

Bak kata mak, ada ibu memang ngada-ngada. Sok ibu dah keje, bila dah haus, nak tak nak dia kena minum gak..hihi...

Susu yang saya kumpul dari start pantang sehinggalah Naufal berusia 3 bulan...

Sedih bila susu ni tak guna langsung. Luak pun hanya 4-5 botol je. Sebabnya kes tak mau minum botol lah. Saya masih lagi menyimpan susu-susu ini. Sayang betul nak buang. Ada di antaranya dah expired pun. 2 kali juga deep freezer saya off dek kerana terputus bekalan elektrik di rumah. Dan kebetulan juga kami tiada di rumah untuk 2-3 hari. Sudahnya hampir 20 botol jugaklah buang begitu saja kerana rosak.

Bila pam Madela saya ada masalah bulan Februari lepas, terus saya dah malas nak mengepam susu. Dan mulalah Naufal hanya direct feeding pula. Dan kerana itu jugalah menjadikan Naufal tolak 100% botol. So, pada ibu-ibu yang baru nak jadik ibu dan berhasrat nak beri susu ibu, jangan buat cam saya ek..hihi.. Payah nak naik keje sok!! 

Sekarang, pam Madela saya dah kembali ok semula. Tapi tak terkejar masa rutin mengepam. Kat rumah memang tak sempat dik nonnnn!! Terkejar-kejar menguruskan budak berdua ni. Masak, mandikan mereka, bagi makan. Kalau salah sorang dah pandai makan sendiri takpe, ni dua-dua kena suap. Memang pening la si ibu. Mau dibelah saja badan ini..hihi.. Tu yang kadang-kadang jam 9 malam, saya dan lelap bersama Naufal. Kakak Nabila macam biasalah.. pukul 11 baru nak tido. Tapi kakak Nabila dah tak kisah dah. Tak perlu dodoi-dodoi. Dia rasa ngantuk je, terus tidur. Janji pampers ditukar, susu dah diberi. Lelap la mata lepas tu. Nasib baikkkkk...fuh fuh fuh....

Tadi try pam balik.. Tgk amik kauuuuu!! Nak kosongkan breast, susu sampai 7oz skali pam. Selalu tak banyak pun. Ni kes Naufal tak minum sangat, pastu reflect susu sepanjang sesi mengepam terasa. Terutama sebelah kanan. Maka nya, hasil yang keluar pun melimpah ruah. hihi....

Tetiba plak pam kenapa? Kata bagi direct feeding...

Esok (maksud saya arini..) kena gi pejabat pulak. Ada masalah teknikal dalam sistem yang terpaksa saya turun untuk tengok. Maka malam-malam gini memang elok sangat la mengepam untuk stok esok.. :)

Ramai tanya saya bagi susu apa untuk Naufal. Ingat saya bagi susu lembu..sebab badan semangat ya amat! Memang hantap badan pakcik kecik tu.. Dukung naik tangga rumah mak ni memang saya surrender. Penat seh..!! Termengah-mengah makcik ni.. Dah la badan naik balik berkilo-kilo. Angkat pulak si tembam tu naik tingkat 4. Mau terbelahak bila sampai atas... hahahaha...

Dengan bangganya saya masih mengekalkan susu paling berkhasiat di dunia.. SUSU IBU.. Maka, sesiapa yang baru melahirkan atau bakal melahirkan, pasanglah niat untuk breastfeed anak. Sayang tau tak bagi susu ibu. Naufal memang jarang sakit *so far alhamdulillah* yang teruk-teruk. Memang ada demam sekali dua..tapi, demamnya takdelah membawa sampai teruk terlantar sampai tak lalu nak bangun. Lagipun memang dah niat saya untuk menyusukan Nabila dan Naufal selama yang boleh. Cuma kakak tak bernasib baik hanya sempat 3 bulan sahaja. Ilmu penyusuan susu ibu pun sangatlah cetek ketika itu. Dan dapat saja Naufal, saya bertekad. Tu yang sampai ambil unpaid leave semata-mata mahu Naufal dapat yang terbaik dari saya. Alhamdulillah...

Bila tengok telatah Naufal serasa berbaloi saya bercuti selama setahun membesarkannya. Progress semuanya berlaku di depan mata. Alhamdulillah.. Kakak juga nampak bertambah sihat sepanjang dibawah jagaan saya. Makin banyak makan si kakak. Berselera. Alhamdulillah..

Dua hati pengarang jantung ibu..

Mahu kasih itu sampai syurga..

Semalam, entah kenapa saya sebak. Sewaktu menyuap Nabila makan. Terfikir sampai bilakah Nabila akan terlantar begini. Adakah selamanya?

Sungguh saya sedih.. Kerana pernah dalam impian saya sewaktu mengandungkan Nabila, saya mahukan dia menjadi anak yang sihat. Cerdik pandai. Mungkin tika ni saya sedang sibuk dengan kerenahnya untuk ke pra sekolah. Andai benar Nabila sihat..

Namun, saya tak ralat. Saya sudahpun melalui fasa Nabila 'bersekolah' . Walaupun 'sekolah' itu tidak mengajarnya ABC namun saya yakin sekolah itu telah mengajar Nabila banyak perkara. Terima kasih Tasputra dan IMC kerana telah mendidik Nabila dalam segala segi.

Semalam entah kenapa saya berkata begini pada Nabila..

"kakak, ibu tahu kenapa kakak pilih keadaan begini. Kakak tahu dunia ni kotor, penuh dengan dosa. Kakak tak suka. Dan kakak sanggup pilih jalan kesusahan di dunia semata-mata untuk ke syurga. KAKAK JANGAN LUPA MASUK SYURGA AJAK IBU YEK. AYAH DENGAN ADIK NAUFAL SEKALI..JANGAN LUPA TAU.."

Dan saat itu, air mata bercucuran.. Sedih bila saya ungkap ayat itu.

Dan saya rasa terlalu ramai kini anak-anak kecil menjadi ahli syurga..jika dulu tak ramai anak-anak istimewa yang saya kenal. Namun kebelakangan ini bilangannya semakin bertambah. Satu persatu ibu ayah yang terpilih ini saya kenal.

Kita sekasut. Moga kita sentiasa kuat demi anak kita. Berjuang sehabis daya demi mereka. Insyaallah..