Temujanji Pertama 2018: Jabatan Rehab

Assalamualaikum,

Alhamdulillah, dapat menjejakkan kaki ke tahun 2018. Tapi awal bulan anak-anak tak berapa nak sihat, terutama kakak Yasmin Nabilah. Seminggu lepas meragam. Entah apa salahnya, saya tak pasti.. Puas kelek badan kakak, tapi tak tau apa punca kakak menangis sepanjang masa.

Sampai satu tahap, dalam hujan, saya dan suami membawa Nabila keluar menaiki kereta. Dengan harapan dia seronok naik kereta berjalan-jalan. Tapi silap.. memang menangis jugak. Sudahnya, ke rumah mak, baru ok sikit. Tapi sikit jelah.. Esoknya, baru ok. Mau gak senyum-senyum.

16 Jun lepas, temujanji pertama kakak untuk tahun 2018 di Hospital Sungai Buloh. Jumpa dengan doktor rehabnya. Kebetulan yang mengambil kes Nabila ialah Doktor Akmal. Saya berikan padanya hasil laporan dari Hospital Kuala Lumpur.. rujuk entry ini . Doktor memang dah jangka HKL memang tolak permohonan untuk membuat pembedahan pada kaki Nabila. Jadi, surat itu disimpan sebagai rekod dan dia bertanyakan pada saya masalah-masalah lain berkaitan Nabila.

Saya membawa wheelchairnya bersama. Untuk pengetahuan semua, wheelchair Nabila memang dah 3 tahun dia pakai. Maka faham sajalah condition wheelchair yang makin terus (tayar dan pecah, skru asyik tercabut-cabut) . Doktor mencadangkan agar saya membuat permohonan wheelchair baru. Dan kebetulan juga syarikat pembekal wheelchair kakak ada sama.

Saya request pada doktor Akmal, yang saya tak nak company ni supply wheelchair Nabila. Tapi datang sorang lagi doktor kata, tak boleh pulak.. Sebab dan masuk perolehan lah, dalam kontrak lah..

Serius saya geram. Sebab pengalaman saya dengan company ni memang sangat tidak memuaskan hati saya. Doktor-doktor tu memanggil wakil syarikat. Saya bertanyakan wheelchair lain yang bersesuaian. Tapi, menurut wakil company itu, beliau boleh bagi wheelchair jenis 'tilt space' yang pada saya tidak membantu langsung parents yang ada anak special untuk guna wheelchair ini.

Napa saya kata begitu??

Sudahlah berat, nak kena tanggal-tanggal kalau nak masuk dalam kereta. Makan Space bonet kereta dan berat. Serius saya menyampah dengan wakil tersebut yang seboleh-bolehnya nak saya datang ke kedainya untuk try wheelchair yang ada. Dalam hati memang geram sangat.. Tapi waktu tu, mujur waras lagi. kalau tak, mau bertempik kat situ jugak..huhuhu..

Bukan apa, banyak bersepah wheelchair kat luar sana. Sudahlah mahal, harganya boleh disamakan dengan wheelchair yang saya jumpa lebih baik dan senang untuk parents gunakan dan selesa untuk anak.

Kalau ikutkan hati, mau je beli sendiri. Tapi mengenangkan duit pun tak berapa nak ada, maka terpaksa gak lah memohon bantuan.

Bertabahlah kakak.. macam-macam hal sekarang ni.. suka sangat ambil kesempatan pada ibu bapa yang ada anak istimewa ni.. Harga kemain mahal, padahal bendanya takde lah semahal mana pun..

Sorry, just luahan hati saya di awal tahun 2018. harapnya ada benda baik untuk kakak pada tahun ini, InsyaAllah..

Ok, sampai sini dulu.. Nanti jumpa lagi di next entry.. Bye!!

Temujanji dengan pakar Orthopedik

Assalamualaikum,

Kisah ni lama dah tersimpan dalam draft blog ni. Tak berkesempatan nak mencoret di sini..

Kami ke HKL pada 3 Oktober atas urusan surat ini.. Nabila di rujuk ke pakar ortopedik atas sebab masalah kakinya yang sukar untuk dibetulkan dan di tegakkan (buku lali yang membengkok dan tapak kaki tak boleh lurus) 

Lama juga menunggu pakar nya. Rupanya jururawat tersalah beri tarikh temujanji. Namun begitu, kami dirujuk juga bagi meminta pandangan berhubung surat ini. 

Dalam hati saya hanya Allah sahaja yang tahu.. Harapan agar doktor tidak melaksanakan pembedahan pada kaki kakak. Saya tahu ianya bukan satu jalan penyelesaian pada kami bagi mengatasi masalah kaki kakak untuk berdiri dan menapak. Malah 'goal' yang mahu doktor sungai buloh capai memang sukar dilaksanakan pada kakak. 

Kata doktor, kakak 'severe'.. dalam erti kata lain, jika diteruskan juga pembedahan akan menyakitkan kakak. Malah hasilnya belum pasti akan memberansangkan. Jauh di sudut hati saya, saya tahu ianya bukan menjadi harapan saya juga untuk melihat kakak berjalan. Saya sudah tahu keupayaan Nabila. dan saya redha...

Maka, bermula semula sesi fisioterapi kakak. Harapnya, saya masih ada peluang untuk bawa kakak semula ke pusat terapi bagi membantu memulihkan badan kakak. Walaupun bukan pulih sepenuhnya, asalkan kakak selesa tanpa rasa sakit di mana-mana anggota.. 

Doakan kakak sentiasa sihat ye.. 

Tak sanggup nak menatap surat ni lama-lama :(

Dugaan demi dugaan..

Assalamualaikum..

Maaf lama menyepi. Tak pasti sama ada kalian menanti coretan di ruangan ini atau tidak. Agak ke'busy'an sebulan selepas kejadian menimpa Abang..

Sungguh berat untuk saya mencoret apa yang berlaku dalam hidup kami sekeluarga sebulan ini. Pelbagai cabaran saya tempuhi. Mungkin ada yang membaca di facebook saya. Ya, Alhamdulillah, saya masih bertahan. Saya tahu dugaan ini mengajar saya lebih matang dan sabar dalam menjalani kehidupan sebagai isteri, ibu, anak dan pekerja.

Sehari selepas kejadian kemalangan suami, saya diberi ujian sekali lagi. Kakak Nabila dimasukkan ke hospital akibat serangan sawan selama 30 minit yang saya fikir sangat menakutkan saya dan suami. Sungguh saya menangis tidak keruan melihat Nabila menggeletar, matanya ke atas dan bibirnya mengeluarkan buih. Waktu itu saya baru sahaja selesai bersahur (sahur hari terakhir di bulan ramadhan).

Pada awalnya, saya menjangkakan kakak hanya mendiamkan diri di dalam buai. Saya tahu kakak tidak tidur semalam. Namun saya cuba tidak mahu berfikir buruk.

Namun, sangkaan saya meleset. Saya mengangkat kakak turun dari buaian dan kemudian saya melihat kakak hanya memandang melalui satu arah saja. Saya cuba membetulkan kepalanya, namun dia kembali toleh ke arah yang sama. Saya mengejutkan Abang yang ketika itu sedang berbaring di sebelahnya. Abang masih mengantuk ketika itu (mungkin masih kesakitan akibat hentakan ketika kemalangan 2 hari sebelumnya) hanya mengangguk kecil bila saya katakan padanya keadaan kakak berlainan.Kemudian saya nampak kakak diam dan rileks. Saya memadam lampu dan bermain telefon.

Tiba-tiba Abang bangun dan melompat untuk memetik suis lampu. Dan saat itu saya nampak kakak sudah menggeletar. Mulutnya berbuih dan matanya memandang satu arah sahaja. Abang memangku kakak dan cuba menyedarkan kakak, namun tidak berhasil. Kami cuba merakam saat itu, namun hati merasa tidak sedap. Lantas saya mengajak Abang ke hospital.

Terkejut mak dan ayah saya bila saya memberitahu kakak diserang sawan ketika itu. Mak memangku kakak dan cuba memanggil namanya. Kakak masih belum sedarkan diri. Dan ketika itu sudah 10 minit berlalu.

Kami mengejutkan adik saya untuk memandu ke HKL. Mujur ada kereta ayah ketika itu. Keadaan tanpa kenderaan sendiri sangat menyukarkan saya dan suami ketika itu. Adik membawa kereta agak laju sambil memberikan isyarat lampu kecemasan dan lampu tinggi kepada pemandu lain agar memberi laluan pada kami menuju ke hospital. Mujur waktu subuh, jalan lengang. Sungguh kalut ketika itu. Saya mengheret Naufal sama di subuh hari. Kerana takutkan dia meragam mahukan saya siang nanti.

Sampai sahaja di hospital, kami terus berlari di bahagian kritikal. Kakak masih dalam keadaan sawan. Sudah lebih 30 minit kakak berkeadaan begitu. Air mata saya mengalir laju. Ya Allah, selamatkan anakku...

Letak sahaja kakak di katil, saya nampak kakak bagai tersentak-sentak. Kelam-kabut doktor dan nurse memberikan bantuan menyelamatkan kakak. Ubat punggung diazepam tak dapat menenangkan kakak. Dan akhirnya doktor terpaksa memberikan ubat melalui salur darahnya. Dan kemudian, barulah kakak tenang.

Selesai itu, kakak dimasukkan ke wad KK2. Kakak tidak sedarkan diri. Terbaring kaku dengan bantuan oksigen. Abang menawarkan diri untuk menjaga kakak di hospital. Saya tidak dapat menemani kakak kerana risaukan Naufal mencari saya nanti.

Gambar diambil oleh Ummi Alisya. Terima kasih Ummi, Abi dan Alisya datang melawat Nabila time ni..Dan terima kasih pada geng superkids atas sumbangan ihsan kalian.. Terharu sangat..

Dan ketika itu..sememangnya saya dan Abang tiada mood untuk beraya. Sungguh tak sangka, ianya terjadi pada kami tahun ini. Beraya di hospital adalah kenangan yang tidak dapat saya lupakan sampai bila-bila. Syahdu bila tidak dapat mengucup jari Abang memohon maaf dan anak-anak tidak berbaju raya di pagi raya...

 Ketika ini ubat sudah di off kan. Kakak masih belum sedar mungkin keletihan selepas serangan sawan tersebut.

 Kami di pagi raya. Sebak.. Namun masih tersenyum kerana tidak mahu bersedih dengan apa yang berlaku. Ya, Allah sayangkan kami. Oleh kerna itu diberi dugaan ini...Alhamdulillah...

Menunggu masa untuk discharge. Dua beradik dalam baby coat. Si adik memberi semangat kepada kakak untuk lekas pulih.. Dan boleh balik kampung lepas tu..

Dan raya kedua, kami selamat pulang ke Ipoh meraikan Aidilfitri bersama keluarga mertua saya di sana... :)

2 minggu selepas raya, saya dihubungi oleh rakan sepejabat. Katanya saya perlu pulang semula ke pejabat bagi menggantikannya yang akan menunaikan haji pada awal bulan 9 nanti. Sungguh saya tak bersedia pada awalnya. Bagaimana untuk saya meninggalkan Naufal dan kakak pada pengasuh mereka nanti? Sempatkah untuk Naufal dan Nabila membiasakan diri di rumah pengasuh?

Pada awalnya, rancangan saya, saya mahu kakak dan adik dijaga oleh bibik. Namun bila ayah mengatakan tidak mahu bibik di rumahnya, saya buntu. Lantas dalam masa singkat saya mencari pengasuh untuk kakak dan adik. Mujur jiran mak mahu menjaga dua beradik ni. Jika tidak, tak tahulah keadaan kami..

Memang sukar untuk Naufal melepaskan saya. Apatah lagi sudah terbiasa selama 10 bulan dalam dakapan saya. Lebih-lebih lagi tiada lagi sesi 'mengempeng' bersama ibu. Syahdu tatkala kali pertama saya melepaskan Naufal atas jagaan orang lain. Untuk kakak, saya tidak khuatir kerana sudah biasa meninggalkan kakak di sekolah dahulu. Kini perasaan sebak syahdu datang kembali. Bilamana Naufal menjerit mahukan saya. Oh anak!! Maafkan ibu. Ibu terpaksa keluar mencari rezeki. Andai kita orang berada, pasti ibu akan membesarkanmu dengan tangan ibu sendiri. Maafkan ibu sayang..

Seminggu selepas Naufal dan Nabila di rumah pengasuh, Naufal diserang demam selsema yang maha hebat. Suhu badan amat panas dan susah untuk turun. Dan hati saya bimbang serangan sawan akan berlaku pada Naufal andai saya biarkan ianya berlanjutan. Saya ke klinik sebanyak 2 kali dan akhirnya hari ke-4 demam, Naufal di masukkan ke hospital kerana suhu badan yang tak turun dan agak tinggi.

Hari kedua demam.. Suhu badan masih tidak turun walaupun sudah diberi antibiotik, ubat pcm supp, air kelapa, air badak, air barli dan segala jenis mak nenek punya airlah..huhu...

10 minit selepas dimasukkan ke wad. Muka tetap senyum walaupun kepala tu panas ya amattttt!! 

Hari ke 4 demam barulah kebah. Itupun doktor HKL bagi ubat demam. Adik Naufal dimasukkan ke wad KK1 . Ya Allah, baru perasan. Adik Naufal masuk wad genap-genap sebulan selepas kakak Nabila dimasukkan ke wad KK2 kerana sawan. Sudahlah wad mereka bersebelahan. Adakah ianya secara kebetulan..?

Alhamdulillah, 3 hari 2 malam saya menemani Naufal di dalam wad. Cergas bukan main lagi pakcik kecik ni. Mengalahkan orang sakit. Doktor siap tanya, betul ke Naufal ni demam. Sebab Naufal nampak ceria. Ye, anak ibu kuat semangat. Siap kagum tengok dia minum air garam (sebab ada cirit sikit) sampai habis sebotol tu dia bedal sorang. Kalau budak lain menjerit-jerit tak mahu minum.

Sempat juga si Naufal didukung oleh doktor dan nurse. Alahai anak.. macam-macam hal kamu ni dik...

Sehari sebelum Naufal dimasukkan ke wad, kereta saya kemalangan lagi. Dan ketika itu pemandunya adalah saya. Dilanggar lori yang membawa durian dari kampung. Kemalangan berlaku berhadapan susur keluar dari plaza tol Gombak (Karak) . Dan paling menyedihkan pemandu lori itu melarikan diri sebaik sahaja melihat saya seorang perempuan yang membawa kereta.

Waktu kejadian, saya dalam perjalanan dari pejabat ke rumah kerana mahu melihat Naufal yang ketika itu sedang demam. Mujur hanya kemalangan kecil. Andai kemalangan yang dasyat, mungkin saya tak sempat untuk melihat Naufal dan kakak Nabila. Berdebar hati saya tatkala kereta saya dihentam kuat dari arah belakang. Dan sempat saya kerling pada cermin belakang. Dan nampak lori itu sudah melekat di belakang kereta saya. Saya memandang sisi cermin. Nampak ada lampu pecah berderai di jalanan. Saya tetap meneruskan perjalanan untuk mencari tempat sesuai untuk berhenti. Namun bila saya berhenti dan melihat pemandu lori itu meneruskan perjalanan, buat saya geram. Saya mengejar pemandu lori tersebut sehingga ke Cheras (melalui MRR2) untuk mendapatkan nombor plat lori, namun tidak berjaya. Akhirnya saya berpatah pulang ke Gombak dengan perasaan sayu. Sebak, air mata saya mengalir. Mengapa semua ini berlaku pada saya..?

Kesan kemalangan tersebut. Calar dan kemek .. 

Pulang saja dari kemalangan itu, Naufal masih lagi demam ketika itu. Dan esoknya, Naufal di masukkan ke hospital Kuala Lumpur...

Selang sehari selepas Naufal keluar dari hospital, saya diduga sekali lagi. Kali ini Nabila pula yang sakit. Sungguh saya tak sangka kakak akan sakit. Kerana semasa Naufal sakit sebelum itu, Nabila memang kelihatan sihat walafiat. Sedikit pun tak berjangkit dari adiknya. Rupanya bila saya fikir semua apa yang berlaku, ada hikmahnya. Andai Naufal dan Nabila sakit serentak, pasti saya tidak dapat handle kedua-duanya.. Ya, Allah tahu kemampuan saya...

Kakak Nabila diserang sawan pada awalnya, dan diikuti demam. Saya standby kan ubat demam pada babysitter pada pagi sebelum saya ke tempat kerja. Dan pukul 10, saya menerima mesej dari babysitter mengatakan kakak diserang sawan. Babysitter cuba mengejutkan kakak Bella dan Alhamdulillah, serangan hanya berlaku sekejap saja seperti kebiasaan. Saya menyuruh ayah saya yang ketika itu ada di rumah memberikan ubat sawan kakak kepada babysitter (rumah mak ngan rumah babysitter selang satu pintu je..). Pada awalnya saya tak bercadang untuk memberikan ubat sawan kepada kakak, namun bila memikirkan takut kakak diserang lagi dan babysitter tak dapat nak handle, maka saya mengambil keputusan untuk berikan ubat tersebut. Dan kemudian selepas itu badan kakak mulai panas. Demam. Suhu naik sehingga 37.4

Saya sudah panas punggung di pejabat. Kebetulan ada taklimat 5S ketika itu. Selesai taklimat, saya terus ke pejabat dan meminta kebenaran pada bos untuk keluar pejabat. Serasa mahu terbang ke rumah ketika itu. Dan setibanya di rumah, badan kakak semakin panas. 

Pada awalnya saya masih berkira-kira untuk ke klinik. Buku klinik panel abang di tangannya kerana perlu diganti buku baru dek kehabisan mukasurat (banyak sangat gi klinik..huhu). Jika tiada buku klinik, saya terpaksa membayar tunai. Saya melihat dalam dompet saya. Not RM 50 sahaja yang ada. Sedih. Mak saya mula bising suruh saya membawa kakak ke klinik. Saya cuba mesej pada abang. Abang juga buntu tak tau apa yang dilakukan. Serius saya katakan bulan ini memang saya 'agak kekeringan' kerana sudah mula kerja dan berbagai perkara yang terjadi menyebabkan kami agak kesempitan duit ketika itu. 

Saya meminjam duit ayah dengan perasaan sebak. Dan di dalam kereta, saya menangis. Sedih kerana terpaksa meminta bantuan untuk membawa anak saya ke klinik. Maafkan ibu nak.. 

Kakak di klinik. Nampak bengkak sedikit di bibir bawahnya. 

Sampai di klinik, saya perasan ulser mulai tumbuh di bibir kakak. Dan suhu ketika itu sudah mencecah 38.6 darjah. Doktor menyuruh saya ke hospital kerana Nabila tidak mahu makan dan minum. Mungkin pedih sangat mulut dia sehinggakan dia menolak untuk makan dan minum. Saya mengambil keputusan untuk menunggu sahaja di rumah. Andai malam nanti Nabila masih tidak dapat makan dan minum dengan baik, saya akan terus bawa Nabila ke hospital.

Sampai di rumah, saya perasan lagi, rupanya makin banyak ulser yang tumbuh di mulutnya. 2 hari Nabila tidak mahu minum susu melalui botol. Makannya hanya sedikit. Badan Nabila mula susut. Bila ubat oral aid tak berapa nak berkesan, saya cuba kaedah memberi aiskrim vanila. Alhamdulillah terus surut kesakitan ulser dimulutnya. Dan pagi Sabtu, Nabila sudah mula minum melalui botol semula. Alhamdulillah..

Harapnya semua kembali pulih selepas ini. Tuntutan insurans kereta saya yang kemalangan tempohari juga hampir selesai. Dan kereta itu terpaksa kami isytihar sebagai total loss.. Dan tiba-tiba rindu pada WUU saya :( 

Maaf entry yang agak panjang kali ini. Terima kasih pada rakan-rakan yang sentiasa memberi sokongan, bantuan kewangan, kata-kata semangat serta doa untuk anak-anak saya sepanjang kami melalui dugaan ini. Alhamdulillah...

Bertemu doktor mata....

Temujanji untuk sekian kalinya..Ditunda kerana temujanji sepatutnya pada bulan 11 tahun lepas. Tapi sebab dalam keadaan berpantang dan ayah Nabila tak boleh nak handle anak daranya seorang diri, maka temujanji tersebut di bawa ke hari ini.

Kalau nak diikutkan hati, mahu saja ditinggalkan Naufal pada nenek. Tapi disebabkan nenek a.k.a mak saya  ke dylisis hari ni, makanya tak dapatlah nak tinggalkan dak debab ni. Tapi saya memang susah hati kalau nak tinggalkan Naufal pada mak. Sebabnya......

"dak debab ni TAK mahu hisap susu melalui botol...."

Sebab itulah saya masih lagi mengusung Naufal ke sana ke mari. Agak susah untuk handle kedua-duanya serentak. Saya belum lagi dapat membawa Nabila ke pusat terapi dek memikirkan aksi si Naufal. Takpelah kakak..kita terapi kat rumah jelah...

Progress mata Nabila..? Buat hati saya sayu sekali lagi.  Kesal kerana masih disahkan corticall blindness. Kata optometrist, andai 2-3 tahun lagi power mata Nabila di takuk yang sama, bersedialah saya untuk memakaikan Nabila kacamata. Aduhai..pedih saya rasakan. Saya cuba untuk berfikir positif. Yakin mata Nabila takkan apa-apa. Tak perlu kacamata untuk melihat segalanya..

Doktor mengandaikan mata Nabila seperti kamera. Gambar sudah ditangkap cantik, namun filem sepertinya blur atau rosak. Pedih hati saya tatkala mendengar abang mengulangi ayat itu kepada saya. Selama ini , saya, abang , doktor tak pasti apa yang dinampak oleh anak ini. Dan pabila saya bertanya, adakah doktor itu pernah mendapat anak CP yang mempunyai masalah seperti Nabila, punya harapan untuk pulih? Katanya agak mustahil namun dia tak menolak andai ada keajaiban berlaku..Kuasa Tuhan...

Air mata saya sudah lama tidak mengalir. Dan hari ini saya sepertinya down. Air mata mengalir bila bait-bait ayat ini ditulis. Sayang, matamu cantik nak...Namun tidak dapat melihat ibu, ayah dan adik Naufal..

Lebih pilu bila kini adik Naufal sudah mula memandang kakaknya. Cara seperti mahu bermain dengan kakak. Kesian kamu adik..Fahamilah kakakmu sayang...Doa ibu tak putus-putus untuk kalian berdua. Moga kasih ini tetap terus utuh.

Takpelah nak, dunia ini kotor. Tak perlulah kakak melihat semua kekotoran di bumi ini. Pandanganmu hanya untuk syurga sayang....

suatu ketika dulu..agak juling sedikit namun tetap comel di mata ibu..

Splint baru...

Alhamdulillah..nampak segalanya berjalan lancar dalam minggu ini. Dan kembali ke rutin yang normal bermula minggu depan... :)

Rabu lepas, Nabila berjumpa dengan pakar rehab. Berkaitan dengan suntikan botox di kaki dan hal-hal berkaitan yang telah dibincangkan ketika temujanji bersama pakar peadiatrik. Untuk pertama kalinya Nabila bertemujanji di bahagian Rehab. Hurm..patutnya dah lama kena refer..tapi entah apalah nasib Nabila tak berkesempatan untuk berjumpa doktor rehab... :(

Apapun, keputusan untuk suntikan botox telah ditangguhkan sehingga ke suatu masa yang akan ditentukan kelak. Doktor Kavitha  menyarankan kami terus menerus melakukan stimulasi pada kaki Nabila. Dan beliau yakin, kaki Nabila boleh dipulihkan semula.

get ready nak masuk bilik Dr. Kavitha..

Dan yang paling bagus sekali adalah Nabila dapat splint baru bagi menggantikan splint lama yang telah rosak talinya..

Bulan 12 nanti appointment semula dengan OT Puan Diana. Pada awalnya nak set balik appointment setiap sebulan sekali. Last saya kata tak perlulah. Hanya nak review penggunaan splint saja. Tak perlu banyak-banyak appointment. Letih mak!!

Apapun..moga semua kembali baik seperti sediakala. Walaupun sejak 2-3 hari ni 'peel' Nabila tak terjangkau dek akal saya. Rasanya seperti dia tahu bakal menjadi seorang kakak dalam beberapa minggu saja lagi. Dan ibu juga pastinya sudah tidak sabar melihat adik baby. Faham sajalah keadaan dalam kandungan berusia 34 minggu. Perut semakin berat. Part bawah memang terasa sakitnya bila berjalan. Dan pastinya badan ni dah termengah-mengah untuk lakukan apa saja perkara... Tapi yang paling penting, saya dah tak sabar untuk mula cuti bersalin.. :)

Bila Nabila jumpa dentist...

Pagi tadi, kami ke Hospital Sungai Buloh lagi. Temujanji bersama Pakar Pergigian Pediatrik. Rasanya unit ni memang baru lagi kat HSB. Nampak orang renovate ruang bilik untuk unit ni tempoh hari.

Nabila di rujuk ke sana bukanlah ada masalah gigi yang serius. Cuma sebagai pemeriksaan biasa. Dan rupanya kami baru tahu bahawa gigi geraham Nabila berkemungkinan akan rosak jika tidak digosok 2 kali sehari. Selalu saya hanya berkesempatan menggosok gigi Nabila sekali sehari sahaja :(

Doktor berkata, rupanya ubat lactul yang Nabila makan setiap hari itu sebenarnya manis dan menggalakkan kerosakan gigi lebih teruk lagi. Oleh kerana itu, beliau menyarankan saya membersihkan gigi Nabila sebelum tidur. Dan juga menukar ubat gigi Nabila kepada ubat gigi yang mempunyai florida...

Betul jugak! Lama dah saya pakai ubat gigi yang tanpa florida ni. Sebab Nabila kan tak reti nak buang ubat gigi dalam mulut. Doktor kata, tak payah nak letak banyak-banyak. Sikit-sikit sudah!!!

Ok. 6 bulan akan ada temujanji lagi. Jika doktor melihatkan gigi Nabila kurang memuaskan hatinya, dia akan seal atau tampal untuk ratakan gigi supaya mudah untuk saya gosokkan gigi. Yang bagusnya seal gigi ni, mungkin bila Nabila main gigi (mengetap dan melagakan gigi sampai rasa ngilu kalau kita dengar) kurang sikitlah bunyinya. Huhu..

So, nak tak nak ibu kena gosok gigi Nabila 2 kali setiap hari. Mujur hasil usaha saya tak jemu mengajarnya menggosok gigi membuatkan Nabila menjadi biasa dengan perbuatan menggosok gigi setiap hari walaupun dulu meraung-raung tak mahu gosok. Sekarang ni, terus je bukak mulut bila berus gigi dah kat mulut! Pandai!!!

Sempat gak tanya doktor, tumbesaran gigi Nabila normal atau tidak. Alhamdulillah, katanya 20 batang gigi adalah normal untuk kanak-kanak seusia dia. So ibu kena jaga elok-elok sebab anak istimewa memang mudah mengalami kerosakan gigi. Misi lepas ni, cari ubat gigi dulu ek.. :)

santek tak gigi saya? hehe...

Temujanji lagi...

Hurm..seperti biasalah, anak seperti Nabila akan sentiasa penuh dengan temujanji. Walaupun kini Nabila tidak lagi ke Fisioterapi atau Occupational Therapy..atau juga ke Speech Therapy nya di Hospital Sungai Buloh.

Temujanji kali ini bersama doktor peadiatriknya. Bersama Dr. Tengku Putri Zainab, nampak lebih mesra. Kami banyak berbincang mengenai kes serangan sawan yang telah saya cerita pada temujanji lepas.

Pada saya serangan beberapa bulan ini (sehingga hari ini) tidak dapat diramal. Seperti yang berlaku sehari selepas temujanji bersama doktor peads, Nabila telah diserang sawan. Walaupun serangan itu tidaklah menakutkan, tapi hati saya agak kecut bila Nabila membulatkan matanya dan cuba untuk menelan air liur. Badannya agak keras. Air liurnya berkumpul di area bibir dan sedikit meleleh.

Bila saya memberikan supplement Transfer Factor, saya nampak kesihatan Nabila agak baik. Cuma saya tak ingat berapa kali Nabila diserang perkara yang sama. Ianya berlaku terlalu cepat, tidak sampai seminit pun. Itupun puas saya mengejutkan si kecil ini bia ianya berlaku. Kalau di sekolah, saya tak pasti pula. Saya takut juga kalau-kalau cikgunya tak perasan bila terjadinya keadaan itu. Kerana bila ianya terjadi, Nabila akan senyap membatu dan akhirnya dia keletihan dan matanya layu mahu tidur.

Oleh kerana itu, doktor telah prescribe ubat Sodium Valproate atau oarang panggil Epilim sebanyak 1.38ml 2 kali sehari. Kalau nak diikutkan , jika dibandingkan dengan kawan-kawan Nabila lain, nampak kuantiti yang diberikan agak banyak walaupun kata doc hanya sedikit dos diberikan Saya bab-bab ubat ni menang 'fail'. Bila dengar macam-macam cerita tentang ubat sawan ni, buat saya takut pula untuk berikan pada Nabila.

Dan sehingga entry ini di taip, saya masih buntu mencari jalan untuk mengatasi masalah kekeliruan saya ini....:(

Next appointment juga, Nabila akan bertemujanji di sebelah petang dengan doktor peadiatriknya. Temujanji itu akan digabungkan bersama doktor Rehab nya nanti.  Itupun setelah doktor tadi memeriksa dan mendapati Nabila agak stiff katanya. Kalau nak diikutkan sebenarnya sudah lama Nabila dirujuk oleh doktor Rehab. Tapi setelah 3 tahun? Hurm..memang cukup tak faham dengan Hospital Sungai Buloh ini...

Entahlah, saya agak buntu hari ini. Pelbagai perkara yang bermain dalam fikiran saya...Dan besok ada satu lagi perkara penting yang berlaku juga..Moga segala urusan saya dipermudahkan..Amin....

Bila melihatnya, saya teringat kenangan itu...

Tadi Nabila ke HSB. Temujanji bersama Pediatrik. Hasil dari temujanji tersebut akan saya ceritakan kemudian..

Sewaktu kaki melangkah masuk ke ruang menunggu klinik Peadiatrik, saya terpandang seorang bayi bersama ibunya. Bayi yang saya fikir kecil lagi dalam lingkungan 3 bulan.

Lagak bayi itu persis Nabila sewaktu kecil. Ya, saya nampak kesan kepala bayi itu di vakum. Saya sangat kenal tandanya. Kerana Nabila punya tanda yang sama seperti anak itu. Saya takkan lupakan sampai bila-bila tanda lekuk di bahagian kepala Nabila akibat di vakum.. :(

~Ya, lekuk inilah yang membuatkan saya trauma. Tidak mahu lagi anak -anak saya di vakum.. :(~

Saya mahu saja bertegur sapa dengan ibu tersebut. Namun, malangnya dia hanya sebentar duduk di sebelah saya. Maka, saya hanya dapat memandangnya dari jauh saja.

Serius, wajah anak itu sebijik macam Nabila sewaktu kecil. Dengan pipi labuhnya, leher tak kuat, dan nampak diam di sisi ibunya. Abang terdengar perbualan si ibu itu dengan orang di sebelahnya. Kata Abang, si ibu itu melalui fasa yang sama seperti saya. Vaccum Failed and emergency c-sear.

Masya-Allah, saya tak sangka masih ada lagi kes sama seperti saya. Dan pastinya hospital yang sama juga. Serasa saya, pasti si ibu membawa anak untuk check up perkembangannya. Saya masih ingat dulu, sewaktu membawa Nabila untukl pertama kali check-up nya. Hati saya tenang. Kerana saya yakin anak saya ok. Begitu juga saya lihat wajah ibu itu. Nampak tenang. Tapi saya tak pasti adakah dia setenang saya? Rasanya dia juga risau melihat keadaan anaknya... :(

Doa saya buat ibu itu, agar anaknya tidak seperti Nabila. Andai disahkan CP sekalipun, biarlah keadaannya lebih baik dari Nabila..Tak sanggup rasanya ada insan lain yang melalui nasib yang sama seperti saya.. :(

Ok..stop kisah anak itu..berbalik pada perihal Nabila dengan doktor peadiatriknya...

Saya menunjukkan video yang saya ambil bulan Februari lepas kepada doktor. Dan menurut doktor, Nabila di serang sawan. Dan doktor telah memberi pilihan kepada saya untuk sama ada start ubat sawan atau tidak. Saya menolak untuk memberi ubat kerana saya fikir Nabila tidaklah seteruk yang disangkakan. Doktor juga sependapat dengan saya, Dia juga memberi pilihan pada kami untuk melakukan EEG test sekali lagi atau tidak. Saya bersetuju, namun akhirnya doktor memberitahu bahawa, EEG test tidak perlu dilakukan dulu, dan tugas saya, saya perlu memerhati siri sawan Nabila dalam tempoh 4 bulan. Andai terjadi lagi dalam masa tempoh 4 bulan ini, kemungkinan Nabila akan di berikan ubat dan melakukan EEG test sekali lagi. Yelah..last EEG pun buat pada tahun 2009. Lama bukan. Report pun tak jelas....huhu..

Tentang report mata, saya agak sedih bila mana doktor menulis dan menyatakan Nabila kemungkin tidak nampak. Aduh..kenapa dia tulis begitu...? Bila doktor peads baca tadi, muka saya berubah. Saya rasa nak sangkal saja apa yang dikatakan oleh doktor. Namun, bila difikirkan semula, saya tak patut nak melenting. Kerana ada benarnya kata Ophtalmologist itu. Rasa mahu je cakap, Nabila dah boleh nampak sikit-sikit. Kalau tak, macamana dia boleh pandang bila saya bercakap dengannya? Matanya tepat memandang saya!!

Apapun, hari ini banyak perkara yang saya lalui. Lebih-lebih lagi bersama si kecil ini. Rasanya tiada air mata untuk hari ini. Adakah hati saya sudah keras? Atau telinga ini sudah bisa mendengar apa jua yang diucap oleh doktor...? Mungkin ya.....

Doa kalian amat saya hargai..Terima Kasih..

Salam semua. Selepas membaca komen-komen semua, terasa berat hati pula untuk saya menutup pintu blog ini. Benar..Atas doa kalianlah Nabila saya semakin kuat untuk meneruskan hidupnya. Sungguh saya terharu dengan apa yang di tulis oleh pembaca di sini. Mungkin juga saya tidak patut berfikiran singkat untuk menutup segalanya. Entahlah..mungkin fikiran saya bercelaru. Apatah lagi minggu lepas saya diuji dengan keadaan Nabila yang demam dan meragam!

Bercakap tentang demamnya, sedia maklum, Nabila telah di masukkan ke hospital Kuala Lumpur pada Rabu lepas. Itupun sesudah 3 antibiotik dan ubat demam yang bersilih ganti dimakannya. Sungguh saya risaukan keadaannya. Mak saya sudah bising-bising mahu saya membawanya ke hospital. Dan akhirnya saya akur juga.

Saya sebenarnya tidak menyangka Nabila akan di tahan ke wad. Ujian menunjukkan Nabila di serang viral fever. Pada awalnya doktor menyangkakan Nabila di serang denggi. Namun selepas ujian di buat, ujian denggi adalah negatif.

Hari pertama dan kedua, ragam Nabila serba tak kena. Sehinggakan rakan sepejabat datang melawat Nabila, Nabila masih lagi menangis. Aduhai.. Tak tertahan rasa hati melihat dirinya merengek sepanjang hari. Puas saya berbisik pada Nabila, kata saya " Dik, adik jangan nangis. Cuba tengok orang lain. Dorang sakit lagi teruk.Tapi dorang tak nangis pun!". Entah Nabila faham atau tidak, saya tak pasti.

Di hari kedua, Nabila langsung tidak mahu menyusu. Makan juga kurang. Air kosong apatah lagi. Dan sudahnya, petang itu Nabila dimasukkan air. Aduhai..Sudahlah sebelum itu, saya melihat dengan mata kepala saya sendiri bagaimana keadaan Nabila dicucuk bagi mencari urat untuk diambil sampel darahnya. Nabila menangis sambil menarik baju saya menahan kesakitan. Dan hampir 7 kali cubaan cucukan jarum menusuk di tangan dan kakinya. Saya seperti mahu menangis melihatnya.

Dan esoknya, Nabila mulai tersengih-sengih. Senyum. Dan saya rasa lega sekali. Alhamdulillah. Saya mengangak petang itu saya dan Nabila akan discharge, namun entah mana silapnya, Nabila tiba-tiba demam. Dan sudahnya kami tidak dibenarkan balik sehingga ujian air kencing di lakukan. Dan saya terpaksa bermalam lagi di hospital.

Dan Sabtu, selesai result ujian air kencing dikeluarkan, barulah kami pulang. Alhamdulillah, tiada jangkitan kuman dan keadaan Nabila bertambah baik dan ceria.

Sungguh saya rasa amat-amat lega. Dan pabila pulang, Nabila cuba untuk mengangkat punggung untuk mengesot dan mulutnya sangat riuh sekali. Ketawa besar pabila saya mengajuk cakapnya. Sangat bijak. Alhamdulillah..

Terima kasih pada semua yang tak putus-putus bertanya khabar tentang Nabila. Dan juga sentiasa mendoakan Nabila. Tak terbalas rasanya jasa semua kerana sentiasa menyokong dan memberikan sumbangan dan doa pada Nabila.

Bila Nabila emosi...Bila Nabila ketawa..

Kadang-kadang saya perhatikan tingkah laku anak dara saya ini. Kadangkala saya faham apa kehendaknya, kadangkala langsung tak faham!! Padahal anak sendiri tu. Macamana boleh tak faham dengan 'pe'el' si Nabila ni?

Bayangkan, kalau tidak dapat satu benda atau kehendaknya tidak dituruti, mahu dimarahnya kita. Kadangkala dia menggenggamkan tangannya dan buat nada geram. Siap bunyi pulak tu.."ghhhuuuu..huhhhhhhh" . Amboi! Garang betul.. (hehe..macam ibu dia).

Dengan neneknya juga begitu. Kalau nak susu atau tidur, asal lambat je, mesti nak mengamuk. Aduhai..Kadang-kadang habis di sepaknya perut saya dan neneknya. Kuat pulak tuh. Senak perut dibuatnya. Kadangkala saya pukul juga kat betis dia. Mengajar agar jangan buat begitu. Tapi faham sajalah anak-anak CP ini. Kalau dilarang lagi dibuatnya. Lagipun apalah yang mereka tahu tentang pukul memukul ni. Buat sakit tangan je..hehe...

Namun, kadangkala Nabila bukanlah selalu menunjukkan tanda-tanda geramnya terus menerus. Dia akan memberikan 'hint' terlebih dahulu. Seperti dia akan merengek terlebih dahulu, menunjukkan rasa tidak selesa dan pabila kehendaknya tidak dilayan, barulah suara nyaringnya akan keluar..hehe..

Itu bila menangis, bila Nabila ketawa pula, lain halnya. Sejak kebelakangan ini saya perasan, Nabila memang suka orang geleteknya. Ingat saya semalam, sewaktu temujanji bersama doktor ENT. Doktor merapati Nabila dengan tujuan mahu memeriksa telinganya. Entah kenapa tiba-tiba Nabila bersuara nyaring. Dan ketawa mengekek. Doktor ENT memang 'impressed' tengok Nabila. Dan doktor menggalakkan saya terus usaha memantap skill pendengaran dan pertuturannya. Habis semua nurse kat dalam bilik doktor gelakkan Nabila bila dengar suara dia. Sepertinya Nabila mahu mengajak orang bermain pula.

Ada juga ketika di OT. Orang sibuk nak buat exercise, dia pulak ketawa mengekek. Sebab Nabila memang tak boleh orang usik perut dia. Pasti dia akan ketawa kegelian. Kadangkala kami sekeluarga seronok bila lihat dia ketawa sambil tangan kanannya dimasukkan ke dalam mulut. Macam malu-malu kucing gitu.

Sesungguhnya,besar pengertian perilaku Nabila buat saya dan Abang. Sekurang-kurangnya Nabila boleh meluahkan ekspresi emosinya, gembira atau sedih pada kami. Cumanya, kami harus banyak bersabar melayan kerenahnya. :) InsyaAllah...

Saya nampak pelikkah?

Saya ke hospital bersama ibu dan ayah..
Bila kaki ibu dan ayah melangkah masuk, banyak mata yang memandang saya..
Saya menangis mahu susu..
Ibu beri saya susu..
Saya minum sepuas-puasnya..
Dan setelah itu, saya menangis lagi..
Ibu cuba pujuk..
Tapi saya masih belum diam..
Ibu angkat saya..
Saya berada di ribaannya..
Saya nampak ada mata memandang saya lagi..
Melihat badan saya yang masih belum kuat untuk duduk..
Melihat kepala saya yang kecil..
Ada kawan sebaya saya..
Dia kembar..
kedua-dua kembar itu memandang saya..
Saya meronta mahu ibu lepaskan saya..
Saya mahu berdiri macam kembar itu..
Akhirnya ibu akur dengan kehendak saya..
Ibu pegang kuat badan dan tangan saya..
Saya memijakkan kaki ke lantai..
Ya..saya berdiri..
Saya tersenyum mendongak memandang ibu..
Ibu juga turut tersenyum sambil menghadiahkan ciuman di pipi..
Kembar itu masih memandang saya..
Sepertinya mahu bermain dengan saya..
Namun bila saya berdiri tanpa kekuatan..tubuh bergoyang-goyang..
Kembar itu tidak jadi datang merapati saya..
Saya lihat bapa si kembar mengangkat mereka jauh dari saya..
Kerana tidak mahu saya berada disisi mereka..

....................
.................
.............
........
.....
...
.
Alangkah indahnya andai kaki ini boleh melangkah..
Pastinya tiada orang memandang aneh pada saya..

Temujanji demi temujanji...Apa kebaikannya?

Jumaat lepas saya bercuti. Kerana temujanji dengan Audiologi (seperti entry lepas..). Pagi ini saya ke pejabat. Seperti biasa saya akan melihat kalendar saya. Rutin saya, saya akan menulis semua temujanji Nabila di kalendar atas meja saya.

Pagi tadi baru saya perasan, bahawa Nabila punya temujanji berturut-turut selama 2 hari (hari ini dan esok ) bersama speech therapist nya dan juga berjumpa semula dengan doktor ENT nya. Serius saya terkejut. Kerana selalunya saya akan bersedia awal dan berpesan pada sekolah Nabila yang saya akan mengambilnya tengahari nanti. Aduhai....

Bekas susu dan air panas juga saya tak sempat siapkan pagi tadi. Sudahlah pagi tadi saya kelam kabut. Kerana saya pulang ke Rawang semalam. Mengemas rumah dan membeli barang-barang keperluan Nabila semalam. Dan pagi jam 5, elektrik di rumah saya tiada pula. Sudahlah baju kurung pun tak bergosok lagi. Jam 5 pagi, saya sudah redah jalanraya yang gelap pekat menuju ke rumah mak. Abg pula bersiap-siap ke tempat kerjanya. Risau betul drive subuh-subuh tadi. Banyak lori!!!

Alamatnya petang nanti saya terpaksa pulang ke rumah mak sebentar sebelum ke sekolah Nabila untuk mengambilnya pulang... :(

Bila melihat temujanji Nabila sejak lahir dulu, saya kadangkala sepertinya tidak mahu untuk kerap ke hospital. Jika dulu, saya memang suka refer apa saja yang saya ingin tahu di hospital. Namun kini tidak lagi..

Entahlah..Mungkin juga saya sudah bosan dengan keadaan hospital kerajaan dan seringnya perkara yang sama diutarakan kepada saya. Jadi saya jemu!!

Kalau nak tengok kad temujanji Nabila, tak silap saya, kadnya sudah masuk kad yang ke-5. Banyak! Memang banyak temujanjinya, tapi progress Nabila..? Aduhaiiiii... Malas nak cakap!! Memanglah tak boleh nak harapkan sangat hospital, sebab bukan Nabila seorang saja yang sakit, ramai lagi yang lebih memerlukan rawatan dari Nabila.

Makanya, saya ambil pendekatan. Tak kisahlah jauh tarikh temujanji berikutnya, kerana saya tahu mereka pun buat ala kadar saja pada anak saya. Jadi, buat apalah saya membazir masa saya untuk datang kerap ke hospital.

Saya jarang untuk skip temujanji, melainkan ada tugasan yang menghalang saya untuk membawa Nabila ke hospital. Dan selalunya juga nurse atau therapist yang set kan temujanji memang tiada masalah dengan saya. Sebab saya tak kisah kalau-kalau temujanjinya tarikhnya jauh-jauh belaka.

Tapi walaupun semua tarikh jauh-jauh, sebulan hampir 3-4 kali saya ke hospital. Semuanya berlainan temujanji. Physio, OT, Speech, Dietetic, Peads, ENT, Audiologi dan Mata kadangkala menuntutnya saya untuk kerap ke hospital. Bukanlah saya merungut tentang semua temujanji ini, kerana saya tahu ini adalah tanggungjawab saya. Jadi, nak tak nak saya mesti laluinya.

Bagi saya, bukanlah semua temujanji ini tidak mendatangkan apa-apa kesan langsung dari segi developmental Nabila. Mesti ada sedikit yang membantu saya untuk mengurus Nabila. Dan ada banyak juga input yang saya dapat dari semua temujanji ini. Lagipun saya tak mahu nanti dipersalahkan atas sebab malas untuk ke hospital atas semua temujanji ini. Jika diikutkan temujanji Nabila ini sedikit jika dibandingkan anak-anak istimewa yang lain yang lebih banyak temunjanji di sana-sini..

Apapun, harapnya saya masih lagi mampu untuk membawa Nabila ke hospital. Tidak jemu dan bosan menanti. Kerana saya tahu semua ini adalah kebaikan untuk anak saya, Nabila....

Alhamdulillah, sekurang-kurangnya masih ada harapan..

Jumaat lepas, kami ke Hospital Sungai Buloh. Nabila ada temujanji bersama Audiologi. Seawal pagi kami keluar rumah memandangkan saya dari Gombak, sudah pastinya jalan sesak di Kepong sana.

Dalam hati saya serasanya tiada gentar. Entah kenapa saya nampak tenang. Mungkin juga saya bakal mengetahui berita baik? Saya tidak mahu berfikiran bukan-bukan malah terus berfikiran positif. Saya tahu ada sinar untuk Nabila.

Pada awalnya ujian biasa saja dilakukan. Sebagai langkah untuk memastikan mereka tidak salah. Dan kemudian kami ke bilik lain pula untuk ujian yang kami tunggu-tunggu sebelum ini.

Ujian ABR.. iaitu Auditory Brainstem Response. Ujian ini dilakukan dari gegendang ke otak. Untuk mengetahui bunyi-bunyian tersebut sampai ke otak atau tidak. Mengapa pula saya lakukan ujian ini..?

Sebenarnya saya ingin memastikan bahawa pendengaran Nabila baik. Bukan setakat hanya di gegendang, malah sampai ke otak. Sewaktu bayi, Nabila tidak melakukan exam ini. Hanya pemeriksaan biasa saja. Saya juga kurang pasti Nabila boleh mendengar atau tidak sebelum ini. Ini kerana dia hanya mendiamkan diri pabila di panggil dan tidak memandang kami. Mungkin ini juga berkaitan dengan mata, namun kami perlukan kepastikan. Tak salah bukan?

Dan ujian ini memerlukan Nabila untuk tidur. Dan seperti biasa juga, Nabila sememangnya sukar untuk tidur sendiri, apatah lagi dia baru saja melelapkan matanya di dalam kereta tadi. Makanya, terpaksa kami memberikan unbat tidur kepadanya. Nak buat camner dek..Ibu terpaksa..sebab kamu meronta-ronta... :(

~sedas ubat tidur..selamat Nabila tidur~

Dan keputusannya, saya dapat masa itu juga. Nampak pendengaran Nabila sangat baik. Maka saya perlu teruskan untuk sesi terapi pertuturannya.. :)

Lega..memang lega. Walaupun saya tahu nasib untuk mata Nabila belum lagi ketahui..namun saya lega kerana salah satu deria pentingnya berfungsi baik. Sekurang-kurangnya, saya akan cuba memberikan stimulasi untuk deria yang satu ini. Tak mengapalah dik, syukur Alhamdulillah, Allah memberikan pinjam pada kita satu anggota ini..Kita gunakan sebaik mungkin yek..

Sempat staf-staf praktikal masuk ke bilik dan melihat ujian yang sedang dilakukan. Ddan semuanya memuji si kecil ini. Waktu tidur pun comel kah? hehe.. Nabila sememangnya comel di mata mereka yang memandangnya. Saya terdengar perbualan mereka..sepertinya mereka tidak percaya Nabila Cerebral Palsy. Aduhai..

Dan sewaktu kami melangkah kaki keluar dari bilik tersebut, saya nampak mereka masih lagi memuji-muji Nabila dan mata mereka tidak lepas memandang kami bertiga sehingga kami keluar.. :)

Nabila dah discharge dari Audiologi, namun masih lagi ada rawatan susulan dari ENT iaitu terapi pertuturannya... :) Syukur.. :)

Luahan hati si ibu & Bercerita tentang Nabila

Pagi tadi, saya ke PDK. Kali ini nampak meriah sedikit PDK KAMII. PDK telah dikunjungi oleh kakitangan PDK Sarawak. Dan mereka juga akan melawat PDK Selayang.

Sambil menunggu untuk masuk ke bilik Snoozelon, saya dan Nabila duduk di luar. Sambil menikmati pemandangan sekitar PDK. Kebetulan pula bekalan elektrik terputus. Maka kami ibu-ibu menanti di luar saja. Duduk di dalam pastinya panas!

Sambil berbual, ada seorang kakak ini, mengadu nasibnya kepadaku. Katanya dia telah ditipu oleh seseorang yang menjual barang-barang terapi. Kakak itu menempah standing frame untuk kegunaan anaknya. Namun, setelah duit diberi, si penjual itu hilang entah kemana. Kakak itu kehilangan RM 4000++. Sedih bukan. Sampai hati si penjual itu melakukan perkara sedemikian pada kakak itu. Sudahlah duit syarikat digunakan untuk membeli barang tersebut, barangnya langsung tidak kelihatan.

Malangnya lagi, kakak itu sendiri tidak mengenali sepenuhnya si penjual. Nama penuh dan alamat tempat tinggal juga tidak tahu. Hanya mengetahui bahawa si penjual sebagai supplier barang-barang di PDK. Alasan diberikan juga tidak munasabah. Kerana terguna duit yang telah kakak itu berikan, makanya barang itu tidak berkunjung tiba. Dan saya lihat wajah kakak itu buntu. Niat dihati mahu berikan terbaik pada si anak, tapi telah ditipu pula..Aduhai!!!

Sedih bila ada orang-orang yang tak berperikemanusiaan melakukan sebegini kepada keluarga orang yang kurang bernasib baik. Sudahlah nasib anak begitu, boleh pula ditipu orang. Tak patut betul. Saya mendengarnya juga geram. Bukan sedikit duit yang telah dikeluarkan. :( Nasib..Nasib..

Kadang-kadang sukar untuk lari dari masalah sebegini. Terhimpit dengan masalah kewangan, mahu berikan yang terbaik untuk sang anak, namun bila sudah jadi begini, rasanya gelap dunia seketika.

.........................................................................

Bercerita tentang Nabila, Alhamdulillah, anak itu semakin ceria. Seronok melihat wajahnya yang tersenyum manja bila saya dan keluarga memanggil namanya. Bak kata orang minah tergedik-gedik..hehe.. :)

Semalam kami ke hospital. Temujanji bersama OT. Pagi berada di sekolah, dan petang di hospital. Saya ingatkan Nabila akan meragam. Kerana letih sepanjang hari badannya 'bekerja' . Namun, bila saya sampai di sekolah semalam untuk mengambilnya, Nabila sedang bermain dengan rakan-rakan lain dan beberapa staf. Duduk sambil tubuhnya di geletek. Nampak dari pintu senyumnya meleret.. :)

Dalam hati..mood tengah baik..kalau tak ada saja yang tak kena!

Teringat pula kata-kata staf sekolah dia kelmarin. Mereka kata pemilik sekolah mahu Nabila berada di biliknya jika Nabila menangis. Dan anak daraku pandai!! Bila berada di dalam bilik Puan Elahe, dia diam. Agaknya sedap duduk kat air cond kot..hehe.. Kat rumah mak, selalunya bila panas-panas, mak akan masukkan Nabila ke dalam bilik dan di pasangnya air cond. Aduhai anak. Sudah pandai ye!!

Berbalik pada perihal di OT semalam, appointment Nabila akan dijarakkan. Menurut kata therapist Nabila, disebabkan dia ke sekolah, jadi aktiviti juga turut dilakukan setiap hari di sana. Dan pihak hospital hanya akan memantau perkembangan Nabila saja. Hurm..saya tak pasti itu adalah perkara yang terbaik untuk Nabila atau sebaliknya, namun saya juga tidak mengharapkan sangat apa-apa dari hospital.

Jika dulu, saya masih ingat lagi, saya terlalu mengharapkan pihak hospital melakukan segalanya untuk Nabila. Namun semakin lama, hati saya pudar bilamana saya melihat cara mereka. Saya tahu patient bertambah dan seharusnya saya tidak lagi perlu mengharapkan mereka untuk melakukan itu dan ini kepada Nabila.

Entahlah, bagaimanalah agaknya jika saya masih berterusan berfikiran begitu? Sudah pasti Nabila tidak seperti sekarang!

p/s : Saya ingin menunjukkan peningkatan Nabila dalam soal bab makan. Sempat tadi saya mengambil video Nabila sedang disuap oleh neneknya. Nampak berselera sekali..:) Alhamdulillah.. :) Nantilah saya masukkan video tu. Teringat saya, jika dulu susah benar untuk anak ini makan..kini rasanya Nabila tidak lagi seperti dulu..Alhamdulillah..

Rindu..air mata mengiringi perjalanan ini..

Semalam, sebelum berangkat ke Cherating, saya berbual dengan Abg. Berkisar hal Nabila.

Saya meluah rasa hati saya pada Abg mengenai sekolah Nabila. Kami berbincang, dan cuba mencari penyelesaian kepada hal sekolah Nabila.

Sebenarnya, saya agak kecewa. Kelmarin, saban waktu saya mencari maklumat mengenai sekolah lain. Dan hasilnya tidaklah seperti yang saya jangkakan.

Dan kata Abg, dia hanya menurut kemahuanku. Dan cuma, ada beberapa perkara tidak dipersetujuinya. Abg tahu saya melakukannya kerana memikirkan mahu yang terbaik buat Nabila. Cuma Abg risau andai ianya berlebih dari kemampuan kami.

Ya, saya tahu batas-batasnya. Entah kenapa air mata saya mudah benar mengalir semalam. Saya memandang sayu wajah Nabila sedang lena di dalam kereta. Maafkan ibu adik, Ibu bukanlah ingin menunjukkan rasa hati ibu pada adik. Namun semalam, hati ibu rapuh sangat bila mengenangkan dirimu.

Dan semalam juga, Nabila bertemu janji dengan pakar dietetik. Kata dietician tersebut, bilangan skop susu Nabila perlu ditambah. Sebenarnya dietician tu pelik, kenapa kami mengurangkan skop susu Nabila. Kami tidak mengikut kadar yang telah ditetapkan.

Rupanya baru saya ingat. Saya mengurangkannya kerana risaukan badannya yang tidak boleh menerima susu tersebut. Dan sekarang, selepas pulang esok dari Cherating, saya akan cuban menukarkan menu untuk Nabila.

Semuanya perlu di tambah dengan Carborie. Dan juga MCT oil. Makanan seperti bubur nasi untuk Nabila juga perlu saya letakkan Carborie dan minyak zaitun. Seperti biasa juga, roti yang selalu Nabila makan, Butterscotch dari Gardenia adalah merupakan pilihan jenis roti yang tepat untuk anak-anak seperti Nabila. Hurm..standard la budak suka manis. Bagi aiskrim sundae coklat Mac D pun dah pandai demand. Nak yang coklat je.. Siap mulut tu bercepak-cepuk bila dapat rasa coklat tu..hehe..

Dan malam tadi, saya menelefon rumah mak. Mahu mendengar suara si kecil ini. Bila gangang bertukar tangan, saya mendengar suara Nabila..

"Buuuuu...uuuuuuu...huuuuuuu"

Ya Allah, rasa nak menitis air mata ni bila mendengar suara halusnya. Nabila pasti mencari saya sekarang ini. Saya tahu itu! Serasanya mahu balik ke KL malam itu juga.

Takpe..esok ibu balik yek dik..Ibu dah rindu sangat kat adik.. :)

Cuba menerima hakikat ini..

Entah kenapa hati saya agak berat untuk ke hospital pagi tadi. Walaupun ada awalnya saya begitu teruja untuk mengetahui perkembangan terkini tentang mata Nabila.

Saya cuba menguatkan semangat. Berfikir positif. Namun, pabila optometrist menyatakan ini..

"Perkembangan matanya masih lagi di peringkat umur 3-4 bulan. Seperti yang puan katakan, kemungkinan anak puan hanya nampak pada cahaya. Dan bukan pada objek. Seperti bayi. Hanya nampak objek di hadapannya saja. Dan perkembangan ini akan seiring dengan perkembangan lain seperti meniarap, merangkak dan sebagainya ".

"Puan teruskan stimulasi seperti bermain torchlight pada matanya. Gerakkan seperti ini, dan juga puan belilah tikar yang macam petak-petak tu untuk memudahkan anak puan berpusing"

Serius saya katakan, saya termangu-mangu pabila dia menyatakan perkara itu kepada saya. Dan serasa saya, hati sepertinya hancur berkecai.. Dan kaki saya lemah untuk berdiri.

Sedari dulu, saya cuba meyakinkan diri bahawa Nabila sebenarnya boleh nampak apa di sekelilingnya. Walaupun saya tahu, matanya tidak fokus dengan apa yang dipandang, namun gerak hati ini yakin, Nabila nampak! Cuma saya tidak menyangka, begitu jauh jaraknya Nabila ketinggalan.

Saya benci microcephaly! Saya sedih melihatkan kepala Nabila yang kecil. Tumbesaran tidak seperti anak berusia 3 tahun. Dari itu, manalah boleh otak Nabila akan berkembang mengikut umurnya. Dan kerana itu Nabila tidak mencapai tahap yang sepatutnya.

Ya, Allah..saya hanyut dibuai perasaan! Saya geram. Saya sedih. Saya pilu. Saya mahu semuanya berubah! Dan saya mahu Nabila yang lebih baik!

Astagfirullahalazim...Entahlah. Saya kesal! Kerana tidak bersungguh sedari dulu. Saya lalai. Saya yang jadikan Nabila microcephaly. Saya yang bersalah! Nabila..Maafkan ibu!!!!!

Dan tadi, saya berjumpa dengan sepasang suami isteri ini. Dari jauh mereka hanya merenung Nabila. Dan mahu bertegur sapa dengan kami. Dan saya seperti biasa. Tidak memandang. Kerana fikiran saya sedang berkecamuk!

Akhirnya si suami datang. Dan menyapa saya dan Abg. Rupanya mereka berdua senasib dengan saya...

"Dik, anak ni microcephaly ek.."

Kami mengangguk dan tersenyum. Dan kata mereka, mereka juga mempunyai anak yang sama seperti Nabila. MICROCEPHALY. Dan apa yang saya kesalkan adalah anak itu telah pergi meninggalkan ibu dan ayah ketika berusia 6 tahun. Dan anak itu begitu mudah sekali menghembuskan nafasnya yang terakhir. Hanya ketika tidur!

Mereka melihat saja Nabila. Dan saya nampak wajah kerinduan mereka pada anak yang satu itu. Mereka kata Nabila persis anaknya. Dari segi perilaku dan juga wajah mereka.

Abg sempat melihat gambar arwah. Dan mengiakan bahawa wajah Nabila dan arwah hampir serupa. Dan saya bersama si ibu berbual dan saling bertukar pendapat. Saya melihat dengan mata saya sendiri kekuatan si ibu. Yang begitu berusaha melindungi si anak.

Katanya, dia pernah bergaduh gara-gara orang mengata anaknya. Dan saya fahami hatinya. Kerna saya juga pernah melaluinya. Sebak. Memang sebak. Saya hampir menitiskan air mata. namun saya tahan. Saya tahu si ibu itu seorang yang kuat semangatnya! Malu saja jika saya menangis di hadapannya.

Apapun, hari ini saya rasakan kelam. Saya cuba menghiburkan hati dengan bermain dengan Nabila, namun tadi tak semena-mena saya menangis. Saya tak mampu menahan air mata ini. Saya peluk Nabila. Cuba memujuk hati yang lara.

~Lena.Hati ini sayu melihat wajah tulusnya. Anak ini tidak mengerti apa-apa..~

Kasut & Splint...

Hari ini saya bekerja separuh hari. Nabila ada appointment dengan OT, Puan Diana. Dan semalam lagi saya sudah merencanakan sesuatu untuk Nabila.

Cadangnya mahu menghantar Nabila ke sekolah, namun dek jalan sesak dan tak sempat Nabila untuk ke sekolah, saya berpatah balik. Saya menghantar Nabila ke rumah mak. Dan sebenarnya ia lebih memudahkan saya untuk mengambil Nabila jam 2 nanti.

Di pejabat saya terus berfikir-fikir dengan rancangan saya.

Apa dia?

Saya mahu ke Jalan Tuanku Abdul Rahman. Mahu menyinggah kedai ini....

Untuk membuat ini..

2 tahun lepas, saya ada menempah kasut ini. Bukan tak muat..tapi rasa tak sesuai untuk Nabila bertali. Dan sekolahnya mahu saya memakai kasut ini untuk Nabila.

Dan alamat kedai di atas adalah kedai terbaik yang telah di syorkan oleh physiotherapist Nabila terdahulu, iaitu Puan Suhana. Dan saya sangat berpuas hati dengan hasil buatan kedai ini. Sangat kemas. Dan kali ini saya ingin menempah lagi. Menggunakan strap. Lebih mudah. Silap saya juga dulu. Ianya bertali. Patutnya, saya pilih strap saja.

Kasut lama?

Saya bertanya andai kasut lama boleh di ubah suai atau tidak. Dan kata aunty kedai tu, boleh. Besok mahu menjengah ke sana lagi. Lupa pula nak pesan supaya menambah arc pada tapak kasut.

Dan tadi,Nabila mendapat splint baru. Mujur juga Puan Diana mahu membuatlkan splint untuk Nabila. Seperti yang saya cerita pada entry lepas-lepas, Nabila menangis sewaktu dipakaikan splint. Dan hari ini, Alhamdulillah. Sedikit pun tak merengek.

Hurm..kali ini nak betul-betul guna. Sebab saya nampak kaki Nabila sudah mengeras semula. huhu..

~Splint baru.Tapi nampak mcm tak kemas mcm Puan Sallay buat dulu..huhu..~

~hish apa ibu nih..asik amik gambar jerk..~

Perihal Nabila & Pediatrik Sungai Buloh...

Entry lepas, saya ada menceritakan tentang temujanji kami bersama doktor pediatrik. Dan sememangnya saya menunggu saat ini kerana saya ingin bertanyakan pelbagai soalan tentang Nabila kepada doktor.

1) Tentang serangan sawan..
Dua jenis serangan yang saya kenalpasti selepas temujanji sebelum ini. Yang pertama di sini. Dan kali kedua di entry ini . Malangnya dek kelam kabut kerana Nabila menangis saya terlupa untuk membawa handphone yang mengandungi video yang telah saya rakam sewaktu serangan itu berlaku. Serangan kedua tak sempat nak rakam sebab terlalu sekejap sangat. Dan langsung tak teringat untuk rakam saat-saat itu. Adoiyyaiii!!

Doktor mengatakan serangan pertama kemungkinan sawan berdasarkan apa yang telah saya ceritakan kepadanya. Manakala serangan kedua kemungkinan bukan. Memang serangan ini akan berlaku dalam pelbagai jenis dan anak-anak seperti Nabila ini memang punya potensi besar untuk diserang lagi. Yang itu memang saya akui..kerana doktor di NICU juga pernah menyatakan perkara yang sama sewaktu Nabila medapat serangan pertama di sana.

Cuma saya perlu lebih alert. Kata Dr. Victoria, sentiasa ingat untuk merekod setiap kelainan pada Nabila. Dan jika berlaku lagi dia menyuruh saya untuk terus membawa Nabila ke emergency. Namun menurutnya lagi, hanya kes-kes yang kritikal dan memerlukan pemantauan selanjutnya saja yang akan ditahan di wad untuk pemeriksaan lanjut. Bagi kes Nabila, kemungkinan jika dilaporkan mengalami masalah itu, akan diberi pilihan sama ada mahu dibawa ke wad untuk pemeriksaan lanjut atau balik saja ke rumah. Dan saya telah menjangkakan apa yang doktor katakan kepada saya berdasarkan pengalaman saya yang lepas-lepas sewaktu Nabila di serang sawan. Pastinya kami disuruh balik dan memantau keadaannya di rumah. Serangan hanya berlaku sekitar kurang 30 saat saja.

2) Tentang suntikan botox di mulut..
Puan Anida ada menyuarakan hal ini kepada saya sewaktu Nabila sedang menjalani sesi speech therapy nya. Dan saya cuba bertanya kalau-kalau di Sungai Buloh ianya ada dilakukan atau tidak. Dan jawapannya .. TIDAK!! Dan pastinya doktor juga tidak menggalakkan untuk Nabila mengambil suntikan tersebut. Cuma doktor terperanjat tatkala saya menyatakan tentang perkara tersebut. Andai ada pun, pastinya ia dilakukan di HKL.

Hurm..tak mengapalah..saya hanya bertanya saja..tapi saya nampak mimik muka kurang senang terpamer di wajah doktor tersebut. Adakah dia akan marah pada Puan Anida tentang perkara tersebut? Wallahualam...

3) Tentang doktor Rehab..
Sebenarnya sepanjang Nabila menjalani terapi-terapi di Sungai Buloh..Nabila LANGSUNG TAK PERNAH di rujuk kepada doktor Rehab. Saya tak pasti ianya perlu atau tidak..tapi memandangkan saya lihat Unit Cara Kerja macam tak nak jer buat splint baru untuk Nabila, so saya ambil keputusan untuk berjumpa sendiri dengan doktor rehab. Bukan nak menuding salah kepada sesiapa cuma saya nak tahu lebih lanjut tentang splint Nabila. Ini juga atas request dari Therapist Nabila di Tasputra yang mahukan saya menyuruh Unit Cara Kerja di Sungai Buloh untuk membuat splint baru untuk Nabila. Jika ada yang masih ingat entry ini , Nabila menangis tatkala saya memakaikan splint untuk Nabila. Nabila hanya bertahan 5 minit saja untuk pakai..dan Therapist di Tasputra pernah mengenakan splint tersebut di kaki Nabila dan kata mereka, timbul bekas merah di betis Nabila. Ketat barangkali....

Cuma saya mengharapkan mereka dapat melakukan sesuatu kali ini. Tadi sewaktu ingin menetapkan temujanji, kata Abg, mereka akan menghubungi kami kemudian. Saya tak pasti tentang perkara tersebut. Dan harapnya ia mereka lekas-lekas membuat temujanji nanti.

4) Tentang temujanji bersama Jabatan Dietetik...
Masih ingatkah kalian pada entry ini ? (entry kali ini banyak review dari entry lepas2..hehe..) . Marah betul bila diingatkan kembali. Dan tadi doktor masih lagi mahu saya ke sana untuk meminta nasihat mengenai pemakanan Nabila. Serius saya takde mood nak pegi. Tapi bila mengenangkan kata-kata doktor tadi...

You pergi sekejap je..pergi 2-3 kali..dah tahu apa yang perlu dibuat..you tak payah datang lagi..yang penting you tau apa yang perlu untuk anak you. You sendiri tengok berat anak you macamana kan...Berat dia tak sesuai untuk umur dia...

Yelah doktor..saya pergi...!!

Huh..kalau saya jumpa lagi perempuan tu..entah boleh berhadapan dengan dia ke tak..huhu.. Dan saya nak Abg datang sekali . Sama-sama dengar apa yang dietitian cakap..habis cerita!!

.............................................................................................

Tu yang saya ingin katakan pada doktor peads tadi. Cuma masa sampai-sampai saja tadi dia terus tanya bila appointment dengan Audio? Mungkin dia ternampak rekod dalam sistem tu kata Nabila ada repeat hearing test. Dia tanya kenapa repeat test? Hurm..tu test bila punya..masa Nabila umur 6 bulan..saya nak tau perkembangan hearing Nabila. Salah ke nak buat lagi? Kan bagus kalau tau semua...Lagipun serangan sawan banyak berlaku selepas Nabila melakukan test tersebut. Manalah tau ada effect apa-apa ke. Saya tak mengharapkan apa-apa yang buruk berlaku pada Nabila, cuma saya mahu bersedia dan berjaga-jaga. Itu saja...

Dan Dr. Victoria tu tanya bila nak buat test ENT. Saya kata dalam bulan ini juga. Sebab saya ada report Nabila tidur berdengkur..dan kadangkala dadanya berbunyi. Kata Puan Anida, anak-anak kecil tak elok tidur berdengkur. Pulak Nabila memang ada masalah menelan. Baik check je semua. Tak salah kan?

Dan sempat doktor memeriksa demam Nabila. Dia terkejut bila saya katakan Nabila dah seminggu demam dan kedua-dua ubat (demam dan antibiotik) dah habis tetapi demamnya masih tak kebah-kebah. Mujur juga kami ingat nak bawa kertas di dalam kotak ubat antibiotik Nabila. Nak sebut namanya tak reti. Huh! berbelit-belit..Dan terus saja Abg menghulurkan kertas yang berisi butiran ubat antibiotik Nabila itu. Dan doktor menyatakan akan memberikan ubat yang lain untuk Nabila.

Cuma tadi doktor mengambil air kencing Nabila kerana khuatiri ada kuman. Sebab kencing Nabila agak busuk sejak demam ini. Menangis meraung Nabila sewaktu nurse mengambil sampel air kencingnya. Saya terpaksa menanti di luar. Macam biasalah prosedur hospital.. tak bagi tengok apa yang dilakukan pada anak.

Result seminggu lagi baru keluar. Lambatnya? Macamana kalau demam Nabila masih lagi tak kebah-kebah? Adoiyaiii..kalau diam saja takpe..Ni menangis, merengek, meraung semua ada. Entahlah...