Featured Post

Kronologi Kisah Yasmin Nabilah..

Assalamualaikum.. Lama betul nak menaip satu-satu entry.. Maaf la yek.. memang tak berkesempatan. Sekarang memang tengah busy nak final...

Showing posts with label Cerebral Palsy. Show all posts
Showing posts with label Cerebral Palsy. Show all posts

15 December 2020

Hoist - Alat Bantu Untuk Angkat Pesakit

 Assalamualaikum semua.. 

Alhamdulillah kita dah nak sampai penghujung tahun 2020 dah kan. Sekejap sangat masa berlalu. Duduk rumah saja masa PKP tempohari pun rasa alahai, cepat pulak sehari-hari masa berlalu. 

Alhamdulillah, kakak Nabila sihat-sihat je. Badan pun membesar dengan jayanya. Yelah happy sebab ibu banyak ada masa kat rumah mengadap dia kan..hahaha..

Sebenarnya untuk entry kali ni nak cerita tentang satu alat yang baru je kakak terima. Alhamdulillah permohonan pembelian Hoist melalui JPA diluluskan lagi. Macam biasalah permohonan tu, lepas dah lengkapkan borang, hantar untuk kelulusan MOH lagi, baru dapat beli barangnya. 

surat kelulusan pembelian hoist

Ok, mana yang tak tau macamana rupa alat ni.. meh share gambar kakak jap.. 

cakkkkk.. kakak ada kat sini..

Sebenarnya memang dah lama nak ada alat ni kat rumah. Kakak makin berat sekarang So bila nak angkat tu, memang terasa betul beban beratnya itu. Nak angkat anak Cerebral Palsy ni bukan boleh main angkat sembarangan je. Sebab kena fikir gak posisi anak itu kena betul. Kita yang mengangkat dia pun nak kena betul jugak cara dan kaedahnya. Silap-silap boleh kena slip disk tau.. So pada mereka yang ada orang-orang yang sakit terlantar tak boleh bangun macam kakak, elok la ada benda ni kat rumah. At least memudahkan kita untuk angkat dan uruskan mereka. Macam contoh, nak angkat dari katil ke wheelchair.. Boleh je guna alat ni. Mudah dah..
 
Alat kakak ni pun guna kuasa elektrik gak. So kena charge dulu baterinya. Dan dah penuh, baru boleh guna. Dan alat ni boleh angkat individu yang mempunyai berat sehingga 180kg dan menggunakan kuasa hidraulik. Tu yang tertera kat hoist ni lah. tak tipu tau..hahaha.. 


ni kakak dalam hoist. Ibu tengah nak turunkan dia dari atas katil ke lantai bawah. Tapi sebab dia tengah ketawa mengada-ngada tu, so tgk jelah gaya dia ketawa seronok tu. 


ok.. ni cara untuk gunakan hoist ni. 

Ok, sampai sini dulu ya. Moga entry ni bermanfaat pada anda.. 

Bye...


01 February 2016

Cabaran dan pengalaman membesarkan anak istimewa

Assalamualaikum..

Kebelakangan ni ramai yang menghubungi saya, bertanya perihal kakak Nabila. Kebanyakannya senasib dengan kakak Nabila dan ada yang cuba bertanyakan kepada saya kaedah dan apa yang perlu dibuat jika di anugerahkan anak istimewa.

Saya bukanlah pakar psikologi yang mampu untuk membantu anda 100%. Tapi saya cuba untuk membantu semua berdasarkan pengalaman saya menjaga Nabila 8 tahun ini. Pengalaman ini tidaklah sebesar mana pun jika dibanding dengan ibu bapa lain yang lebih hebat dugaannya. 

Untuk saya, Nabila disahkan Cerebral Palsy ketika berusia 4 bulan. Masa tu, tak tau nak cakap apa. Blur, tak tau mana nak mula. Dan akhirnya saya menangis sendirian mengenang keadaan kakak Nabila. Saya terbayang bagaimana masa depan dia nanti. 

Dan saya cuba mencari maklumat berkaitan cerebral palsy. Memang tak banyak. Serius. Saya pulak memang tak pandai dalam bahasa Inggeris. Kebanyakan blog tentang anak CP hanya diceritakan di luar negara sahaja.

Timbul idea untuk menulis sesuatu untuk kakak Nabila. Dengan harapan blog ini akan menjadi kenangan sepanjang saya membesarkan Nabila. Tak sangka pula ramai yang membaca blog ini. Dan dari situ saya bertemu ramai senasib dengan saya. Dan kami bersahabat kerana anak-anak kami. 

Kakak Nabila pada umumnya tidaklah sesusah untuk dijaga seperti mana yang disangkakan. Dia seperti anak lain, perlukan kasih-sayang, perhatian dan paling penting tahap kesihatan dia mestilah tip top. Dulunya ketika dia berusia beberapa bulan, dia sememangnya kelihatan seperti anak normal. Cuma dia tidak mampu untuk bergolek, merangkak, meniarap dan duduk dengan sendiri seperti anak normal. Wajahnya persis anak patung tu, banyak menarik perhatian orang ramai tatkala saya membawa dia ke shopping mall atau di mana sajalah. Ada saja mata yang memandang, sampai dah naik rimas dibuatnya..hehe.. 

Untuk makan dan minum, saya mengajar Nabila makan sehingga dia berusia 2 tahun. Sepanjang waktu tu, Nabila akan menangis setiap kali makanan masuk ke dalam mulut. Sangat mencabar okey!! Tapi apa nak buat. Kalau tak ajar melalui oral, kemungkinan Nabila akan dipasangkan tiub. Itu lagi membimbangkan saya. Dengan keadaan saya bekerja, saya tak fikir Nabila mampu untuk hidup dengan bertiub tanpa bantuan saya. Orang lain pun takut nak buat kan? Jadi, dari saya menangis kemudian, baik saya menangis sekarang.. Struggle dan akhirnya membuahkan hasil.Nabila tidak lagi menangis waktu makan. Alhamdulillah. Kira satu pencapaian besar gak dalam hidup dia.

Untuk mata dan telinga, Nabila memang ada masalah dengan mata. Tapi bukan pada telinga nya. Memang susah sikit nak mengajar dia memandangkan masalah corticall blindness nya, saya terpaksa buat extra homework. Main lampu dalam bilik gelap, bagi main permainan yang cerah, buat flash card dan sebagainya. Tapi part ni memang saya gagal sikit. Nampaknya tak de rezeki kut kakak nabila nak lihat penuh wajah ibu. Tapi jangan ingat Nabila buta ye.. Nabila masih boleh nampak sebenarnya. Cuma apa yang dipandang tidak sampai ke saraf otaknya. Sedih bukan. Kalau cahaya terang masuk ke matanya, dia cuba untuk alihkan pandangan matanya. Tu bermaksud mata Nabila masih ada harapan kan?

Untuk keadaan fizikal pula, Nabila masih belum mampu untuk duduk sendiri. head control juga poor, tapi dia masih mampu untuk angkat kepala dan tegak. Duduknya masih perlu di bantu, dan ada kalanya dia mampu untuk bergolek sendiri. tapi kadang-kadang jelah..hehe.. Tak kisah pun, janji dia aktif. Tangan dan kaki tidak lah diam membisu..hehe.. Bergerak aktif, pegang muka, kaki menendang-nendang. Seolah-olah tengah bersenam..hehe.. 

Ohhh Nabila mempunyai masalah sawan. Dulu masa umur 1 tahun, saya tak tahu yang mata kedip-kedip yang dialami oleh Nabila adalah merupakan serangan sawan. Bila saya rakam video itu dna tunjukkan pada doktor, barulah doktor sahkan ianya adalah sawan. Dan kemudiannya Nabila dibekalkan ubat sawan epilim sebanyak 1.5ml (kalau tak silap lah). 

Tapi saya ni degil. Takdelah bagi secara konsisten, malah menghentikan pula ubat sawan tersebut. Kerana percaya rawatan alternatif mampu membantu menghilangkan sawan Nabila. Rupanya anggapan saya silap. Nabila di serang sawan yang teruk ketika dia berusia 4 tahun. Serius saya menangis bagai nak luruh jantung melihat Nabila terketar-ketar dan pucat ketika di serang sawan. Dan sejak itu, saya tidak lagi meninggalkan rutin pemberian ubat sawan kepada Nabila. Biarlah orang nak kata apa, yang penting Nabila tidak diserang penyakit sawannya itu.

Sekarang ni, Nabila dibekalkan ubat Epilim 3.5ml (2x sehari), Clonazepam 1/2 biji (2 x sehari), Benzhexol 1 biji (2 x sehari) dan ubat lactul untuk lawas perut. Benzhexol tu untuk otot dan kawalan air liur. So far Nabila memang serasi dengan kesemua ubat ini. 

Banyak drugs dalam badan dia nih, tapi apa yang boleh saya buat.. Saya takut kalau-kalau ubat-ubat ini akan memberi kesan sampingan pada dia. Tapi saya lebih takut jika serangan sawan berlaku pada dirinya. Bila melihatkan seorang demi seorang kawan senasib Nabila pergi meninggalkan dunia ini, saya jadi takut. Saya bimbang kehilangan Nabila. 

Oleh yang demikian, saya kena terus kuat, terus sihat dan melindungi Nabila sebaik-baiknya. InsyaAllah. Mohon kawan-kawan doakan kami ye..

Terima kasih semua.. sampai sini dulu.. jumpa lagi.. bye!!

21 May 2015

Tetiba rasa nak nangis pulakkkk!!

Assalamualaikum,

Aikkk..pesal nak nangis kan?? Ibu Nabila ni memang sensitif klu bab cerita pasal Nabila. huhu.. Sapa tak sayang anak oiiii...

Tadi, kat office ada ceramah tentang Hari Ibu. Memang best sebab Puspanita Arkib jemput Encik Abil Fikri, alah yang jaga wife dia terlantar sebab brain damage tu. Dia sebagai penceramah jemputan. Untuk pertama kalinya saya berjumpa secara live kerana sebelum ni, hanya tahu kisah dia melalui blog dan mulut-mulut orang yang bercerita tentang kisah dia.

Bila melihatkan dia menjaga wife dia, terbayang-bayang aku pada Nabila. Ye, walaupun kes wife dia agak berbeza dengan Nabila, tapi condition Arwah Kak Gee dan Nabila lebih kurang samalah.. Brain Damage. 

Bila melihatkan kesungguhan Encik Abil ni, terfikir saya untuk berhenti kerja. Atau pencen awal. Memang itu hasrat saya memandangkan Nabila bukan makin mengecil.. membesar dan membesar bagai anak dara. Lately ni pun, kakak macam tak berapa ceria. Diam je, dan kerap nak tido awal. Penat agaknya kat rumah ummi. Yelah, rumah orang. Mana nak selesa banding rumah sendiri.

Hishh, kalaulah ada kekuatan alangkah baiknya saya berhenti. Kesian pada abang kerana terpaksa mencari rezeki sendirian. Dengan bebanan hutang, memang tak mampu Abang menanggung seorang diri. Ye, rezeki tu Allah tentukan tapi kena usaha gak kan. Kut saya boleh bisnes sendiri. Menjahit barangkali....

Bila cerita tentang kakak Nabila di dewan tadi, tetiba suara ni macam tersekat-sekat pulak. Nak mention kakak anak istimewa pun rasa sedih. Nampak nau ibu Nabila ni tak kuat. hurmmmm...

Dan tadi, selesai majlis, saya beli senaskah buku Encik Abil ni. Kut boleh bagi motivasi pulak pada saya nanti. Ada masa hati ini rapuh gak. Bila kenang kakak Nabila, mulalah mata ini berair..huhu. 


Belum habis baca lagi.. baru suku muka surat. Tapi saya tak nak menangis walaupun pada awalnya ada lah ayat-ayat yang buat saya sebak. huhu.. 

Ok, sampai sini je.. nanti sambung lagi ek...




28 January 2014

Epilim, Clonazepam dan Lactul

Assalamualaikum w.b.t ..

2 minggu lepas, saya ada bercerita tentang ubat sawan Nabila yang telah diubah dos nya oleh doktor pakar Neuro di HKL. Sejak 2 minggu lepas juga, saya menampakkan sedikit demi sedikit perubahan pada tubuhnya.

Pada awalnya, memang saya tidak mahu memberikan ubat sawan kepada Nabila. Oleh kerana penyakit sawannya masih belum berkesudahan, lebih-lebih lagi menjadi lebih teruk, jadi saya ambil keputusan untuk memberikan ubat itu semula kepada Nabila. Bersama juga ubat Lactul yang perlu Nabila ambil bagi mengatasi masalah sembelitnya.

Sungguh sayu hati ini bila terpaksa memberikannya pelbagai ubat. Cukuplah sedari lahir tubuh Nabila dipenuhi ubat. Kini, masih lagi bergantung pada ubat sepenuhnya.. Tiada pilihan !! Maka, saya terpaksa teruskan juga.

Namun, bila melihatkan tubuh dan keadaan Nabila ketika ini, sepertinya saya harus mengucapkan tanda syukur. Kerna apa yang saya lihat kali ini, masalah sembelit Nabila sudah HILANG.. Setiap hari dia akan membuang. Nak kata ubat Lactul tu berkesan atau tidak, seingat saya, saya pernah memberikan sebanyak 20ml sehari bagi mengatasi masalah sembelitnya. Namun masih TAK BERJAYA. Bezanya kali ini, dos yang doktor berikan adalah HANYA 10ml sehari.

Berbalik pada kisah ubat sawannya, Epilim dan Clonazepam. Jika dulu, Nabila pernah makan Epilim sebanyak 8ml (dos paling tinggi pernah dia makan dulu - diberikan oleh doktor HSB) namun masalah sawannya tetap ada. Sebelum ini juga Nabila pernah makan Clonazepam sahaja sebanyak 8ml sehari namun, sawan tetap ada. Oleh kerana itu, doktor Neuro HKL telah modified  kuantiti ubat yang Nabila ambil kini. Pengambilan Epilim sebanyak 4 ml (dos tertinggi setakat kini) dan Clonazepam sebanyak 2.5ml telah diambil Nabila setiap hari sebanyak 2 kali. Dan alhamdulillah, jerking dan spasm Nabila juga turut hilang.

Dan harapan saya, agar sawannya pulih dan dos ubat dikurangkan atau lebih senang, terus dihentikan. Kalau nak diikutkan hati, tak nak bagi dah..tapi bila memikirkan kalutnya saya ketika Nabila diserang sawan pada hari Krismas lepas, membuatkan saya jadi fobia.

Apapun, saya hanya merancang dan cuba memberikan yang terbaik pada anak saya. Memang banyak kaedah perubatan kini, namun saya perlu memikirkan pula kos dan keadaan yang sememangnya sedikit sebanyak memberi impak kepada kami sekeluarga. Ramai yang cuba mencadangkan beberapa rawatan kepada saya, namun saya terpaksa menolak dengan baik. Terima kasih pada mereka yang tak putus-putus mendoakan kesejahteraan dan kesihatan anak saya. Hanya Allah sahaja yang dapat membalas jasa kalian..

wajah ceria anak ini pengubat hati saya di kala sedih dan pilu mengenang nasibnya akan datang..


12 December 2013

Surat Untuk Anak

Assalamualaikum..

Ahad lepas, saya bersama group Super Angels ke Majlis Pelancaran Buku ' Surat Untuk Anak' hasil penulisan sahabat senasib kami iaitu Abang Ronasina Fandi dan Kak Raja Rohaisham.

Saya sebenarnya sudah lama mengenali pasangan ini. Saya kenal mereka melalui penulisan blog mereka AKU OKU sejak 5 tahun lalu. Itupun saya sedang mencari maklumat mengenai Cerebral Palsy dan akhirnya saya bertemu dengan blog ini.

Agak lama saya mengikuti  penulisan kak Sham dan Abang Fendi ini. Kerna kagum melihat ketabahan mereka dalam membesarkan anak-anak istimewa mereka. Bukan SATU tetapi DUA anak istimewa yang saya rasa tak dapat membayangkan keadaan mereka berhadapan dengan situasi kedua anak mereka ahli syurga.

Saya belum berkesampatan untuk berjumpa kedua insan hebat ini sehinggalah Arwah Annisa meninggal dunia. Dan paling sebak, bilamana mata kak Sham melihat Nabila, katanya Arwah Annisa persis Nabila. Ya, saya takkan lupakan saat kak Sham melepaskan rindu terhadap arwah kepada Nabila..

Dan sesudah itu, kami sering bertemu pabila kak Sham menjemput saya untuk melakukan sesi akupuntur Nabila bersama gadis Korea, Woo Young yang dikenali di Hospital Erkang China. Saban hari saya berkunjung ke rumah Kak Sham untuk sesi rawatan tersebut. Dan ketika itu saya sedang sarat mengandungkan Naufal 8 bulan..

Dan sehinggalah hari ini, kami sentiasa berhubung demi anak-anak kami. Terima kasih kak Sham kerana menjemput Ina dan keluarga menghadiri majlis istimewa ini. Dan kenangan paling indah bilamana saya dapat berbual sendiri dengan YB Nurul Izzah Anwar Ibrahim. Lembut tutur katanya membuatkan saya kagum melihatnya. Lebih-lebih lagi dia sangat jelita.. :)

Moga dengan buku ini, dapat membuka banyak mata tentang kehidupan kami dalam membesarkan anak istimewa. Andai diberi ruang dan peluang, mahu juga menulis mengenai kisah Nabila. Namun, mungkin coretan saya tidak sehebat insan-insan ini..

Pada yang berminat mungkin boleh menempah buku ini bolehlah lihat gambar bawah ni ye..

Cara Pesanan : Harga RM 35 untuk Semenanjung Malaysia dan RM 40 bagi Sabah / Sarawak (termasuk postage)
Buat pembayaran ke akaun Maybank : 162021363678 Raja Rohaisham
Email bukti pembayaran : Nama , Alamat dan No.telefon ke kutubkhanah112@gmail.com

Buku ni memang best.. tah berapa kali saya baca menitik air mata..huhu..

Layankan saja gambar-gambar sepanjang majlis ini...

Saya dan kak Hass (Admin Super Angels yang lain belum sampai lagi)

 Booth Super Angels untuk kutipan derma bagi persatuan kami..

 Booth jualan Buku Surat Untuk Anak

  YB Nurul Izzah sedang menulis di buku tetamu

 Model @ teman kak Annur depan tetamu yang hadir. Kakak Nabila tumpang glemer kakak Annur jap.. hihi..

 Antara hadirin yang hadir di majlis tersebut

 Jangan tak caya beliau merupakan penyajak yang hebat. Ramai yang menitiskan air mata bila sajaknya dibaca. Kakak Nabila dan Kakak Annur jadi props..hihi..

 Ibu dan Kakak Nabila posing jap..hehe..

 Sepatah dua kata dari Abang Fendi yang saya fikir ucapannya sangat menyentuh jiwa...

Tetamu makin ramai..

 Ibu Ayah Kakak dan Adik bersama.. Moga kita sentiasa kuat dalam menjaga kakak ye..

 YB Nurul Izzah. Sangat cantik!! Saya suka caranya yang sangat humble.. Berjiwa Rakyat!

 Berbual seperti borak-borak kosong.. Saya sedang bercerita tentang cara kelahiran Nabila dan penyebab Nabila jadi begini. Sungguh dia terperanjat bila saya katakan kepala Nabila terpaksa di tolak semula ke dalam rahim untuk emergecy c-sear!!

 Rupanya beliau juga mempunyai pengalaman yang hampir sama. Doktor hampir sahaja mahu mengunakan kaedah forcep bagi mengeluarkan anak beliau. Mujur beliau cepat bertindak. Dan Alhamdulillah anaknya selamat..

 Wajah saya menahan sebak!!!

 Saya gembira dapat berbual dengan beliau. Moga perjuangan beliau sentiasa dipermudahkan.. Aamiin..

 Pose istimewa YB Nurul Izzah dan Yasmin Nabilah. Terima kasih kerana memberikan kenangan manis ini kepada keluarga kecil kami...

 Saya, Kak Mazzlinda dan Kak Saripah . Mereka juga AJK bagi Super Angels Group

 Kami bergambar kenangan bersama YB Nurul Izzah

 Sempat berbual lagi tentang masa depan anak-anak OKU...

 Kami bersama demi anak-anak istimewa kami...

Terima kasih Ayah dan Adik Naufal temankan kakak ke majlis ini...

04 October 2013

Cerebral Palsy Day..

Assalamualaikum..

2hb Oktober merupakan hari Cerebral Palsy. Sejak 2-3 hari sebelum tu saya sibuk menghadiri majlis Hari Cerebral Palsy anjuran kumpulan sokongan MyCP dan kemudiannya sibuk buat awareness untuk group sokongan Super Angels .

Ramai yang tak tahu apa itu Cerebral Palsy. Memang saya salute inisiatif kedua-dua group ini menyebarkan maklumat mengenai Cerebral Palsy. Jika dulu pesakit Cerebral Palsy macam Nabila ni tak banyak sangat, but now bila kami dikumpulkan dalam kedua-dua group ini, rupanya ramai senasib Nabila.

Masa hari Cerebral Palsy anjuran MyCP tu memang banyak tetamu yang saya jumpa. Dan bila tetamu jemputan memberi speech, air mata saya bergenang. Mereka adalah pesakit Cerebral Palsy yang telah berjaya dalam hidup. Lagi bergenang air mata saya bila mereka menceritakan kisah hidup mereka semasa kecil. Serba payah jika nak dibandingkan dengan zaman sekarang. Kiranya Nabila beruntung sebab dah ada macam-macam sekarang ni...

Dan tak lupa juga, dapat jumpa rakan-rakan senasib. Memang tak habis-habis berboraknya sampai Incik Zul dok menjeling suh ibu berhenti bercakap.. hehe.. Boleh plak berborak nak balik tertinggal handbag pulak... Hurmm..nampak nau ibu excited!! hihi

Sekeping gambar pun tak ambik, makanya saya pinjam gambar-gambar dari wall MyCP untuk tatapan semua...pinjam ek admin..

Antara tetamu yang hadir mendengar ceramah..saya yang baju pink ituh...

En. Hamdan sedang berucap. Barisan speaker yang amat saya kagumi...

Perasmian bangunan Greatlife Physiotherapy Bangi

Tetamu sedang melihat video sempena kempen kesedaran MyCP.

Dan pada 2 Oktober, sebagai tanda sokongan saya pada Nabila, saya dok kalut pagi-pagi amik gambar dengan dia..

Ibu dan kakak Bella
Baju hijau tanda sokongan..

Penuh wall dengan ucapan Selamat hari Cerebral Palsy. Siap ada video kempen kesedaran MyCP lagi dalam wall saya..

Apapun, inilah keindahan yang saya cipta bersama syurag hati saya, Yasmin Nabilah. Kakak, kalau kakak takde mesti ibu tak rasa semua pengalaman ini.. terima kasih sayang kerana berikan ibu pengalaman yang amat berharga ini... 

07 April 2012

Something untuk Nabila...

Lama benar tak membeli gadjet baru untuk Nabila. Kalau nak diikutkan memang melambak mainan kat rumah ni, tapi kali ni nak cari sesuatu hasil dari homework yang diberikan oleh Dr. Sham..

Kalau nak diikutkan bulan ni memang sengkek sikit. Tapi sebenarnya duit ini hasil dari semua pembaca blog ini yang tak jemu-jemu klik iklan kat sebelah ni. Duit dari Nuffnang.. :)

Saya tahu kebanyakannya yang klik mungkin niat untuk menderma untuk Nabila. Maka harusnya duit ini harus saya gunakan untuk Nabila juga. Terima kasih pada semua. Tak sangka bila kumpul-kumpul rupanya dah sampai RM 200++ . Mungkin pada orang lain sedikit jumlahnya.. Tapi pada saya jumlah itu sangat BESAR! :) And seriously, saya sangat berterima kasih pada mereka yang sudi klik iklan disini.. :)

Pada awalnya, saya mahu menggunakan duit ini untuk membeli ini..

Corner chair..

Ini pun saya sudah bertanya pada Dr. Sham sama ada Nabila sesuai atau tidak duduk di situ.. Dr. Sham kata Nabila boleh duduk cuma saya perlu dudukkan pada masa-masa tertentu sahaja. Selebihnya harus berada di lantai.. :)

Menangis pasal mengamok buat terapi kat Dr. Sham Centre..Ini budak banyak ngelat!!!!

Tapi bila pagi tadi kami diberi tugasan untuk mencari bahan-bahan untuk bunyi-bunyian untuk Nabila..puas juga berfikir bahan-bahan yang disenaraikan  oleh Dr. Sham tadi.. Last Abang kata "Jom pegi OU..Kita gi Toy's r us.."

Hasil 'rembatan' tadi...

Rupanya Nabila suka bunyi yang terhasil dari mainan ini. Kecuali yang Hammer tu. Terkedip-kedip matanya ketakutan setiap kali saya guide tangan dia mengetuk kayu-kayan itu. 

Maka, untuk corner chair..maybe ibu terpaksa tunggu duit claim mengajar ibu nanti.. Harapnya dapatlah duit tu untuk tampung beli corner chair untuk Nabila..Dahlah claim haritu kena reject. Kata tak layak..! Harapnya ada rezeki Nabila nanti..huhu..

Bila fikir, kan bagus duit berkoyan-koyan.. Takdelah terkemut-kemut ibu nak keluarkan duit untuk beli alatan Nabila.. :(

Kata Dr. Sham tadi, Nabila harus hilangkan rasa takutnya. Dan saya sendiri harus berfikir untuk tidak terlalu 'pushing' Nabila untuk buat itu dan ini. Dr. Sham tahu limitasi Nabila. Katanya, saya harus sedar anak HIE Stage 3 takkan dapat menjangkau tahap seperti Nabila sekarang. Kalau nak diikutkan, mereka tergolong dalam golongan 'severe' . Hanya seperti sayur lembik yang tak mampu untuk lakukan apa-apa.

Kata Dr. Sham, saya harus bersyukur, progress Nabila lebih baik jika dibandingkan apa yang didiagnosis oleh doktor. Ya, saya sedar tentang itu. Kebolehan Nabila memang tak boleh disangkal. Bukan mahu puji anak sendiri, tapi hakikatnya, saya tahu Nabila mampu lakukan lebih baik dari sekarang ini. Cuma apa yang perlu saya lakukan adalah usaha dan usaha lagi. Tak lupa sentiasa berdoa dan bersyukur atas apa yang telah Dia berikan pada Nabila.

Doakan rezeki kami sentiasa murah untuk hal-hal Nabila. Sebenarnya ada beberapa tempat baru yang mahu saya cuba buat terapi untuk Nabila, namun bila mengenangkan duit..segalanya terbantut. Terpaksa melakukan seadanya sahaja.. :(

Moga rezeki budak si rambut lebat ini sentiasa murah.. Amin.. :)

Bila tengok babak ini, tak sangka Nabila rupanya dah boleh duduk highchair ni. Dulu tak yakin langsung.. Bila dia cuba untuk control kepalanya, saya kagum! Ada rupa budak HIE Stage 3 ke? Yeah.. moga anak ini terus maju.. Amin...

22 November 2011

Apa itu Hypoxic Ischaemic Encephalopathy (HIE) ?

Saya mencari maklumat mengenai Hypoxic Ischaemic Encephalopathy (HIE) yang mana ianya dikategorikan dalam beberapa stage. Sebenarnya, saya tak berapa mahir tentang 'terms' dalam perubatan ini. Dan saya cuba mencari entri yang berkaitan dalam Bahasa Melayu. Ia pun sebagai tambahan ilmu pengetahuan saya juga yang mana semua sedia maklum Nabila juga dikategorikan HIE stage 3 (severe) . Bila menulis perkataan 'severe' membuatkan saya takut dan lantas kenangan ketika di NICU menerjah. Ya, Nabila seorang anak yang mempunyai semangat juang yang tinggi untuk terus hidup, walaupun keadaan dirinya yang berada di bahagian kritikal (red zone) agak lama. Ianya satu pengalaman yang cukup menakutkan saya.

Saya kongsikan apa yang saya dapat di dalam blog ini. Saya dapat maklumat ini di dalam website Dr. Zubaidi Hj. Ahmad yang merupakan pegawai perubatan senior di Kumpulan Perubatan Penawar Sdn Bhd. Banyak info tentang kesihatan boleh di dapati di dalam penulisan blog beliau..

.

Beliau menjalani housemanship di Obstetric selama 6 bulan di hospital awam. Sepanjang pengalaman beliau di sana perkara yang amat beliau bimbangkan ketika menyambut bayi adalah tiada tangisan kedengaran pada bayi tersebut . Bayi yang tidak menangis langsung dan membuatkan beliau menjadi panik.

Mengikut ilmu perubatan moden, bayi yang dilahirkan akan segera menangis sebaik saja dilahirkan kerana fungsi paru-paru mereka mula berfungsi. Sebelum ini, bekalan oksigen didapati dari darah ibu mereka melalui uri (placenta). Setelah dilahirkan , mereka perlu menangis untuk membuka rongga pernafasan dan menyedut udara ke dalam paru-paru.

Kegagalan bayi untuk menangis ketika dilahirkan menyebabkan bekalan oksigen tidak dapat sampai ke otak dan menyebabkan otak bayi akan mengalami kerosakan.

Perkara inilah yang terjadi pada Nabila sewaktu dilahirkan. Menurut Doktor Sarah, Nabila langsung tak menangis sawaktu dikeluarkan. Dan mereka sedaya upaya menyelamatkan Nabila dan Nabila terus dibawa ke NICU.

Jadi istilah yang digunakan ialah "Neonatal Encephalopathy" . Istilah ini menggambarkan "Masalah saraf yang dihadapi oleh bayi sejak kelahiran, menyebabkan bayi itu mengalami kesukaran bernafas secara normal, tidak mempunyai kekuatan otot dan refleks otot, mempunyai tahap kesedaran yang tidak normal dan selalunya mengalami sawan"

Masalah saraf ini boleh berlaku atas pelbagai sebab, sama ada ketika hamil, sedang melahirkan atau setelah dilahirkan . Tetapi jika masalah kerosakan saraf pada bayi akibat oksigen tidak cukup, ia dinamakan sebagai Hypoxic Ischemic Encephalopathy (HIE)

Bagi memahami prognosis atau masa depan bayi yang mengalami kekurangan oksigen dan tidak menangis ketika dilahirkan, seorang doktor harus memeriksa saraf bayi itu ketika dalam NICU.

Yes..Nabila telah mengalami proses ini sewaktu di NICU... :(

Bukan setakat itu saja, banyak lagi pemeriksaan melibatkan pengambilan darah ( Nabila lalui perkara ini... ) , Pemeriksaan EEG ( Nabila lalui ketika berusia 1 tahun lebih )  dan sebagainya. Pendek kata, kadangkala kita tak sampai hati dengan 'penderitaan' bayi ketika menjalani pemeriksaan-pemeriksaan itu. Walaubagaimanapun pemeriksaan ini penting.

Dianggarkan 15-20% bayi yang lahir dengan masalah ini akan meninggal dunia sama ada ketika dilahirkan atau sebelum berumur setahun. Sementara 25-30% bayi akan hidup menghidapi masalah saraf apabila mereka besar dan mengalami masalah cerebral palsy , mental retardation dan kesukaran belajar . Nabila antara 25-30% itu... :( 


Nabila : Day 2 @ Hospital Sungai Buloh..

Terdapat tiga peringkat kerosakan otak (encephalopathy) di kalangan bayi yang dilahirkan.

Stage 1 :

Untuk beberapa hari, kekuatan otot (muscle tone) mungkin akan lebih sedikit. Ini bermakna, apabila kita cuba merenggangkan tangan, bayi seolah-olah cuba 'melawan' . Beberapa ujian refleks (deep tendon reflexes) yang dilakukan oleh doktor, menunjukkan tanda yang berlebihan (brisk). Beberapa hari kemudian kekuatan dan reflex menjadi normal.

Bayi juga mungkin kelihatan lemah untuk menyusu, mudah menangis dan menjerit kerika terjaga. Apabila tidur, ia tidur dnegan nyenyak dan lama.

Pemeriksaan saraf lain mungkin normal.

Pemeriksaan electroencephalogram juga normal.

Stage 2 :

Bayi kelihatan letih, kekuatan ototnya lemah dan pemeriksaan deep tendon reflexes menjadi negatif.

Bayi mungkin sudah tidak berdaya menghisap susu lagi.

Bayi diserang sawan dalam masa 24 jam dilahirkan. Kadang kala sukar bernafas ketika tidur.

Jika keadaannya bertambah baik dalam masa 1-2 minggu, InsyaAllah  ada kemungkinan bayi tidak menghidapi masalah saraf ketika dewasa.

Stage 3 :

Bayi kelihatan pengsan dan tidak sedarkan diri. Ia tidak respon terhadap rangsangan.

Mengalami sukar bernafas dan mungkin memerlukan bantuan mesin ventilator.

Pemeriksaan EEG menunjukkan  tiada gelombang yang aktif.


Menurut satu kajian, bayi yang berada dalam kategori stage 2 dan stage 3 melebihi seminggu, atau pemeriksaan EEG masih tidak normal pada umurnya tujuh hari, selalunya akan mengalami masalah saraf di kemudian hari atau akan meninggal dunia. (Nabila lalui saat kritikalnya lebih dari seminggu...)

Oleh itu, pemeriksaan saraf pada umur 12 bulan amat penting bagi menentukan sama ada bayi mengalami rencatan otak (mental retardation) , telah boleh bergerak (meniarap, merangkak, bangun dan berjalan dengan sokongan / bantuan) dan sama ada bayi boleh diberikan makan dengan mudah.

Selanjutnya anda semua boleh baca di blog Dr. Zubaidi di sini

.


Bila membaca semua ini, saya terfikir tentang masa depan Nabila. Ya, semuanya kuasa Allah. Allah masih memberi pinjam Nabila pada saya. Saya bersyukur kerana masih berpeluang memeluk dan mencium Nabila setiap hari. Saya bersyukur kerana Allah meminjamkan sedikit kekuatan untuk saya terus melangkah demi Nabila. Apa yang saya harapkan cuma satu. Moga Nabila terus maju dan sentiasa diberi kesihatan baik walaupun dirinya tak sesempurna insan lain... Amin...

12 May 2011

Persepsi..

Semalam, saya melihat Bersamamu. Pada awalnya saya mahu pulang awal, tapi terlekat di hadapan TV rumah mak. Dan tiba-tiba saya teringat kata salah seorang kakak di PDK Kamii minggu lepas. Katanya anaknya masuk TV rancangan Bersamamu minggu ini. Terus saja saya menonton rancangan tersebut. Dan saya nampak wajah Hazim, kawan sekolah Nabila di PDK.

Air mata ini bergenang melihat anak-anak di dalam rancangan tersebut. Dan pabila saya melihat semangat ibu-ibu itu, saya nampak diri saya. Saya juga seperti mereka. Mahu kehidupan Nabila lebih baik dari hari ke hari.

Mata anak-anak itu penuh dengan harapan. Harapan agar masyarakat menerima keadaan mereka. Tanpa rasa hinaan dan cacian.

Bagi saya, bukan semua ibu bapa mahu menyorokkan anak mereka. Tapi disebabkan keadaan sekeliling, memandang anak mereka serupa makhluk asing membuatkan si ibu dan bapa terasa hati. Saya juga sering mengalami situasi begitu tatkala membawa Nabila keluar. Namun, ada juga yang menyapa..

"Cantiknya dia..umur berapa..?" .

"3 tahun. Dia special kak.."

Selalu itu yang sering saya katakan pada orang yang saya tak kenali. Kerana saya tahu bukan semua tahu keadaan Nabila. Saya tidak mahu orang lain berfikir bukan-bukan tentang Nabila. Saya tak malu untuk mengatakan Nabila special. Kerana saya tahu Nabila adalah anugerah yang tak ternilai buat saya dan Abang. Mengapa harus saya sorok kondisi Nabila pada orang lain?

Dan reaksi mereka yang mengetahui keadaan Nabila?

"owh yeke..tak nampak macam special la dik.."

"Alahai kesiannya, Sayang..muka dia cantik sangat.."

"Owh yeke..kuatkan semangat ye dik..Ahli syurga ni.."

Selalunya saya akan balas dengan senyuman dan anggukan. Saya tak tahu nak cakap apa lagi. Cuma ada juga yang terus bertanya bagaimana ianya boleh terjadi pada Nabila. Pada yang nampak bersungguh bertanya, saya ceritalah..Pada yang tak bersungguh? Saya cerita jugak! Biar orang di luar tahu disebalik wajah anak CP ini.

Biarlah apa orang nak kata dik, ibu tetap akan bersama adik. Biarlah sejuta orang memandang adik, ibu tak kisah. Yang ibu tahu, ibu mahu membahagiakan anak ibu. Ibu mahu yang terbaik buat anak ibu. Biarlah sesusah mana pun kita, asal kita tidak menyusahkan orang lain.

Moga Nabila terus melangkah lagi. Moga Allah terus beri kekuatan buat kami untuk menempuhi segalanya..Amin..

03 August 2010

Buatku menangis lagi...

Salam..pagi-pagi sudah di pagut sayu. Seorang kenalan dari Indonesia, Husnul telah tag video ini melalui facebook saya.


Kesungguhan wanita ini dalam membesarkan anak Cerebral Palsy. Melihatkan tangisannya saja buat hati ini luluh. Saya membayangkan andai saya berada di tempatnya 20 tahun akan datang. Mengusung dan mendukung Nabila. Aduh...tak terbayang rasanya di ruang mata ini.

Andai ada belum melihat lagi..lihatlah. Inilah realiti kehidupan seorang anak Cerebral Palsy. Apapun yang terjadi..si ibu tidak akan meninggalkan anaknya keseorangan. Akan bersama-sama anak itu sehingga hujung nyawanya.

Dedikasi untuk semua ibu-ibu yang punya anak senasib Nabila.. Cerebral Palsy.. Moga video ini menjadi sumber inspirasi untuk semua yang melihatnya........

17 March 2010

Buaian paling kerap menyebabkan kecederaan bayi.

Diambil dari suratkhabar KOSMO..

20 Januari 2005 - Mohamad Nabil Nazwan Zainal Abidin, sembilan bulan, dari Kampung Kenanga, Rawang, Selangor tidak sedarkan diri selepas terjatuh. Doktor yang memeriksa mangsa mendapati ada kesan lebam dan bengkak di kepalanya.

13 April 2006 - Anak lelaki penyanyi pop terkenal, Britney Spears, Sean Preston yang berusia tujuh bulan dimasukkan ke hospital akibat terjatuh di rumah penyanyi itu di Malibu, California, Amerika Syarikat.

14 April 2006 - Di Kampung Putat, Jalan Kodiang, Kedah, seorang bayi lelaki, Iskandar Zulkarnain terpaksa menerima 24 jahitan di kepalanya akibat cedera parah selepas terjatuh daripada motosikal yang ditendang oleh seorang peragut.


Tahukah anda perbuatan menidurkan bayi di dalam buaian mendedahkan anak kecil itu kepada risiko kecederaan terutama di bahagian kepala jika si bayi terjatuh?

Menurut pakar pediatrik dan mantan Presiden Persatuan Pediatrik Malaysia, Datuk Dr. Zulkifli Ismail, menidurkan bayi dalam buaian sememangnya tidak digalakkan.

"Jangan terkejut jika diberitahu bahawa peratusan bayi yang dimasukkan ke wad akibat jatuh berpunca daripada buaian serta penggunaan alat bantuan berjalan (walker) adalah tinggi," katanya. Malahan, bukan sekadar risiko jatuh atau terhantuk ke dinding, gegaran terhadap otak bayi turut boleh berlaku sekiranya henjutan buaian terlalu kuat.

Jelas Zulkifli, sindrom gegaran bayi yang lazimnya berlaku pada bayi yang digoncang kuat turut ditemui pada bayi yang ditidurkan di dalam buaian.

"Hayunan dan henjutan buaian sudah cukup untuk mendedahkan bayi kepada kecederaan otak, termasuklah terhantuk pada dinding atau terhempas ke lantai.

"Perkara ini memang amat mudah berlaku pada bila-bila masa dan di mana sahaja," katanya. Tambahnya, meskipun tiada kecederaan fizikal atau mental yang boleh berlaku pada masa hadapan akibat terjatuh daripada buaian, namun ia menjadi parah jika berlaku pendarahan dalam otak.

"Benjolan atau lebam (hematoma) yang wujud akibat jatuh harus dipandang berat oleh ibu bapa. Apatah lagi kalau ia diikuti muntah-muntah atau sawan.

"Keadaan tersebut menandakan kemungkinan ada bahagian tengkorak yang retak," katanya.
Menyentuh mengenai mudahnya bayi mendapat kecederaan kepala, Zulkifli menjelaskan ia bergantung kepada jenis permukaan serta jarak ketinggian anak itu jatuh.

Menurutnya, agak sukar gegaran otak untuk berlaku kerana otak manusia dilindungi oleh tempurung kepala dan dikelilingi cecair otak bagi melindunginya daripada gegaran atau impak yang kuat akibat terjatuh.

"Yang menjadikan keadaan bayi tersebut parah adalah apabila dia berusia kurang daripada 18 bulan kerana ubun-ubunnya masih lembut. Justeru, risiko untuk tempurung kepala tercedera agak besar," jelasnya.

Di samping itu, keadaan fizikal kepala bayi yang lebih besar dan berat daripada badan membuatkan mereka mudah terjatuh kepala dahulu kerana tidak dapat mengimbangi badan.

Jelas Zulkifli, bayi yang mula berjalan akan lebih banyak terjatuh. Ibu bapa harus memberi perhatian yang lebih pada peringkat ini.

"Bukan saja lebam disebabkan terhantuk malah tangan dan kaki mereka juga boleh patah dan terseliuh," katanya.

Menurut beliau, andaian yang mengatakan bayi tidur lebih lama di dalam buaian harus dikikis oleh ibu-ibu.

Ujarnya, jangan kerana tidak mahu diganggu ketika membuat kerja rumah, ibu-ibu mengambil langkah mudah dengan menidurkan bayi di dalam buaian.

"Tali pengikat, spring serta kain penyokong buai amat berbahaya. Andai salah satu tidak berfungsi, kebarangkalian bayi anda terjatuh atau dihempap spring atau besi sangat tinggi," katanya.


p/s : cam gane nih? aku baru je ajar Nabila berbuai..saku sememangnya dah tau dah 'ketidakselamatan' buaian ini untuk budak. Nabila dulu pun masa baby aku tak ajar berbuai. Entah baru-baru ini ..kan Nabila demam panas..tiba2 nak ajar pulak..huhu..

Anak istimewa boleh di ajar.

Tiada apa yang nak dicoretkan sepanjang minggu ini. Senyap sunyi je blog ini. Cuma aku nak tepek sket maklumat yang aku cari dalam internet.. Keluar plak cerita ni. Untuk peringatan aku sebenarnya..dan juga untuk menambah ilmu-ilmu kepada pembaca yang lain. Klu dah baca tu..takpelah.. :)


Oleh NORLAILA HAMIMA JAMALUDDIN

norlaila@hmetro.com.my

“SIAPA kata anak yang ada masalah pembelajaran tidak berhak dihantar ke sekolah? Siapa kita yang boleh menentukan nasib dan keupayaan seseorang?

“Memang mereka ada banyak halangan tetapi anak istimewa boleh diajar, walaupun perkembangannya sangat perlahan dan mengambil masa panjang.

“Yang menyedihkan ialah bila ibu bapa berputus asa dan menganggap anak mereka tiada harapan. Tidak kira bagaimana teruk pun keadaan anak, mereka sebenarnya boleh belajar — sekurang-kurangnya untuk menguruskan diri sendiri,” kata Pengarah Pusat Pembelajaran Kanak-kanak Istimewa, Wong Yuet Leng.

Sesetengah ibu bapa bersikap sebaliknya dengan terlalu memanjakan anak sehingga menyuapkan makanan, walaupun anak sudah remaja.

Alasan yang sering diberi ialah sayang, kasihan dan tidak sampai hati melihat anak terkial-kial melakukan sesuatu, termasuk makan.

Manakala pembantu rumah pula tidak sabar hendak menunggu si anak menghabiskan tugas atau perkara yang sepatutnya diuruskan sendiri.

Kelahiran anak istimewa memberi cabaran besar kepada pasangan suami isteri. Bukan sedikit pasangan yang bercerai kerana kehadiran anak begini.

Lazimnya suami menyalahkan isteri yang disifatkan mempunyai baka ‘tidak baik’ sehingga melahirkan anak kurang sempurna. Keadaan bertambah buruk dengan campur tangan keluarga, sama ada ibu atau bapa mentua.

Tidak kira siapa menang dalam perbalahan, si kecil tetap menjadi mangsa. Ada juga pasangan menyerahkan tugas menjaga anak kepada ibu bapa. Ia juga bukan tindakan bijak kerana kebanyakan datuk dan nenek mempunyai kecenderungan tinggi untuk memanjakan cucu, apatah lagi jika cucu yang ada kekurangan.

Menurut Wong, tidak kira apa tanggapan orang, ibu bapa harus yakin bahawa anak Sindrom Down, hiperaktif, terencat akal, autistik, gangguan obsesif kompulsif (melakukan sesuatu berulang kali), gangguan dwi kutub (bipolar) atau mengalami ketidakseimbangan hormon masih boleh diasuh untuk berdikari.

Malah, berdasarkan pengalamannya, perkembangan anak bermasalah ini lebih baik dan memberangsangkan jika ibu bapa dapat menerima hakikat dan mencari jalan bagi mendidik anak secepat mungkin.

“Anggapan tiada harapan perlu dikikis kerana ia melemahkan semangat semua orang, termasuk ibu bapa dan si anak. Bahkan, ini adalah faktor yang menghalang anak berdikari. Apabila anda dapati anak mengalami masalah, segera dapatkan bantuan pakar perubatan untuk pengesahan.

“Pakar akan mengesyorkan kaedah sesuai untuk anak anda mengikut tahap mentalnya. Pada masa sama, dapatkan guru pendidikan khas yang boleh membantu anak. Anda boleh menjemput guru ke rumah atau menghantar anak ke pusat pembelajaran khas mengikut kemampuan masing-masing. Bagaimanapun di pusat pembelajaran khas, anak anda belajar untuk berkawan, berkongsi barangan serta mematuhi arahan.

“Apabila menghantar anak ke pusat pembelajaran khas, jangan mengharapkan anak menunjukkan perubahan drastik atau membuat perbandingan dengan kanak-kanak bermasalah yang lain kerana tahap penerimaan dan perkembangan setiap kanak-kanak berbeza. Kadangkala untuk mengajar seseorang kanak-kanak melakukan sendiri perkara yang selalu dilakukan pembantu rumah atau ibu bapa mengambil masa beberapa bulan,” katanya.

Kadangkala ibu bapa tidak tahu ke mana hendak mendapatkan maklumat atau bantuan. Pergilah berjumpa doktor di klinik terdekat, mereka boleh memberi cadangan atau rujukan supaya anak dapat dibantu segera. Lebih cepat mereka diberi pendidikan khas, lebih baik.

Menjaga anak istimewa memerlukan kesabaran berlipat ganda kerana mereka mempunyai ‘perangai ekstrem’ tersendiri seperti tidak sabar, memberontak, cepat menangis dan mengamuk. Ketika ini ada kalanya pasangan atau anak lain berasa terpinggir. Justeru, anda perlu membabitkan seisi keluarga dalam aktiviti mengasuh anak istimewa.


Antara ciri kanak-kanak yang ada masalah pembelajaran ialah:


  • Sukar memahami dan mengikut arahan

  • Sukar mengingat sesuatu walaupun diberitahu berulang kali

  • Tidak boleh mengeja, menulis, membaca atau mengira

  • Sukar membezakan antara kiri dan kanan

  • Tiada koordinasi ketika berjalan, bersukan atau aktiviti mudah seperti mengikat tali kasut atau memegang pensil

  • Selalu kehilangan barang (kerana terlupa di mana ia diletakkan)

  • Tidak faham konsep masa seperti semalam, hari ini, esok atau sekejap lagi

  • Tidak dapat memahami ayat panjang

  • Lambat bercakap dan percakapan tidak jelas

  • Sukar mengingat huruf, angka, hari, warna dan bentuk

  • Mudah terganggu dan resah

    “Sebenarnya ibu bapa lebih tahu masalah atau kemampuan anak. Selain menghantar anak ke pusat pendidikan khas, ibu bapa perlu kreatif sedikit untuk mengasuh anak istimewa kerana keupayaan mental mereka yang agak terhad.“Didik dengan penuh kasih sayang, sabar dan teliti, tetapi jangan terlalu dimanjakan. Ajar anak perlahan-lahan dan ulang setiap hari. Usah marah atau pukul anak kerana ia memburukkan keadaan dan menghilangkan keyakinan anak.

    “Dapatkan bantuan pihak lain untuk bersama-sama menjaga anak, sama ada ibu bapa atau pembantu rumah. Bagaimanapun, jangan lepaskan sepenuhnya tanggungjawab itu kepada mereka. Ibu bapa perlu memainkan peranan aktif dalam memastikan anak mereka boleh berdikari.

    “Bincang dengan guru mengenai kaedah atau pendekatan yang digunakan di sekolah. Sebaik-baiknya kaedah ini disambung di rumah.

    “Menggunakan pendekatan berbeza boleh mengelirukan anak. Luangkan masa untuk berjumpa guru dan mempelajari teknik bagi membantu anak anda.

    “Kebolehan menguruskan diri sendiri tanpa bantuan ibu bapa adalah pencapaian besar pada kanak-kanak ini,” katanya.

    Aktiviti di Pusat Pembelajaran Kanak-kanak Istimewa di bawah naungan Kiwanis Malaysia itu dimulakan dengan riadah, sama ada berjalan di taman, berenang (bermain air) atau menunggang kuda secara berselang seli.

    Ini diikuti dengan pendidikan seni (melukis dan mewarna); sesi bercerita (guru akan membacakan buku cerita) diikuti kelas komputer.

    Meskipun aktiviti ini dilihat tidak ubah seperti kelas tadika, bukan mudah untuk lima petugas dan guru mengawal anak istimewa yang berumur antara 14 hingga 20 tahun.

    Menurut Wong, kehadiran ke pusat pembelajaran itu juga berbeza setiap hari mengikut ‘mood’ pelajarnya. Malah pelajarnya tidak boleh dipaksa mengikuti program disediakan, terutama jika mereka dalam keadaan tidak tenang.

    “Ada kala kita terpaksa memanggil ibu bapa untuk membawa balik anak jika mereka asyik mengamuk kerana dalam keadaan begitu mereka boleh mengancam atau memukul pelajar lain. Biasanya cikgu menjadi benteng bagi mengelak mereka mendekati pelajar lain.

    “Cabaran mendidik mereka memang banyak, tetapi ia bukan mustahil. Setakat ini kita menghantar beberapa pelajar ke kelas kemahiran yang membolehkan mereka bekerja sambil belajar,” katanya.

    Mengikut kaedah digunakan sekarang, pelajarnya juga belajar di sekolah biasa. Mereka juga diberi kerja rumah seperti pelajar lain. Ibu bapa harus menemani anak menyiapkan kerja sekolah untuk menaikkan semangat mereka.

    Pada masa ini anda boleh menjadi teladan baik. Ketika dia menyiapkan kerja rumah, anda boleh membaca akhbar atau buku. Pastikan ketika ini anak yang lain juga bersama kerja sekolah mereka.

    Namun ada ibu bapa membantu menyelesaikan kerja rumah dengan memberi jawapan kerana tidak sabar menunggu. Cara ini tidak membantu anak belajar, anda sepatutnya menunjukkan cara penyelesaian dan bukan memberi jawapan.



    Galakan di rumah

  • Bentuk satu struktur jadual di rumah untuk seisi keluarga yang boleh membantu anak istimewa anda. Contohnya bangun pagi dan kemas tilam pada jam 7; mandi pada 7.15; sarapan pada 7.30 dan pergi sekolah jam 7.45. Beg sekolah perlu disiapkan malam sebelumnya dan diletakkan di pintu depan

  • Jangan ‘terlalu sayangkan’ anak. Asuh dan beri peluang dia menunjukkan kebolehannya melakukan rutin harian, terutama membabitkan pengurusan diri seperti mandi, pakai baju dan kasut, menyikat rambut, mengemas tempat tidur, membawa beg sekolah dan makan

  • Usah biarkan anak mengawal anda. Walaupun ada kekurangan daripada segi mental, anak istimewa tahu dia boleh mengawal anda jika anda cepat mengalah apabila mereka menunjukkan sesetengah kelakuan. Tunjukkan ketegasan anda dengan cara lembut.

  • Babitkan anak istimewa dalam tugasan di rumah yang sesuai dengan kebolehan dan umur mereka. Buat jadual tugasan dan lekatkan di dinding. Cara ini memberitahu mereka bahawa setiap orang ada fungsi dalam keluarga

  • Buat kod warna pada laci dalam bilik anak. Ini memudahkan mereka mencari sesuatu barang. Contohnya laci bertanda biru untuk pakaian dalam dan stoking. Ajar mereka untuk memasukkan pakaian kotor ke dalam bakul khas

  • Lekatkan carta tugasan (mempunyai perkataan dan gambar) di bilik mandi. Contohnya jam 7.15 pagi perlu memberus gigi

  • Beri pujian setiap kali anak berjaya melaksanakan tugasnya. Walaupun nampak remeh, pujian anda boleh mententeramkan anak dan merangsangnya untuk berkelakuan baik

  • Pandang mata dan wajah anak setiap kali anda bercakap dengannya

  • Beri arahan jelas, pendek dan ringkas. Contohnya, pergi cuci tangan; mari makan atau mari baca buku. Malah perkataan dalam arahan anda perlu disebut satu persatu dengan jelas

  • Beri masa untuk anak bertindak balas pada setiap arahan. Jangan marah jika tindak balasnya perlahan. Ingat, satu langkah pada satu masa

  • Lakukan aktiviti menyeronokkan. Kanak-kanak, termasuk anak istimewa, lebih cepat belajar apabila terbabit secara langsung dalam aktiviti yang membuatkan mereka gembira

    Tidak kira bagaimana sibuk pun anda, pastikan setiap hari anda meluangkan masa untuk makan malam bersama keluarga. Ini masa terbaik untuk berinteraksi dengan anak, termasuk mengetahui perkembangan anak istimewa.

    Pupuk hubungan dengan pasangan. Dalam keadaan ini suami isteri perlu saling memberi sokongan. Sesekali luangkan masa berdua, sama ada berjalan-jalan di taman atau sekadar menikmati hidangan ringan di luar. Ia akan memberi nafas baru kepada hubungan yang sekali gus boleh menguatkan semangat untuk bersama-sama membesarkan anak dengan lebih baik.

    Kata Wong, menjadi ibu yang ada anak bermasalah bukan mudah, apatah lagi jika mereka turut menghadapi masalah ekonomi dan rumah tangga.

  • 11 June 2009

    Keputusan tentang sawan Nabila...

    Assalamualaikum..hari ini..Nabila,aku dan abg ada appointment lagi..minggu ni sahaja 3 kali apppointment Nabila berlaku serentak..Fisio,OCC dan Pediatrik. Dan hari ini di Pediatrik..

    Tujuannya satu..tentang kes Nabila yang berlaku 2 minggu lepas..masuk ke Emergency sebab sawan yang kerap..Perjumpaan kami dengan Dr.Karmini kali ini agak singkat.Aku menunjukkan video yang aku rakam dan kebetulan dalam video tu Nabila diserang sawan.Dan dia terus membawa handphone aku untuk ditunjukkan kepada yang lebih pakar tentang hal ini..Aku dan abg menunggu di bilik doktor dan Nabila pulak baru bangun tido..Tadi masa menunggu giliran tadi..merengek-rengek gak nak tido..agaknya sejuk pasal aircond kat Sg.Buloh ni mmg 'terlampau-lampau' sejuk..Org dewasa pun tak tahan..

    Dan keputusannya..matanya yang berkedip-kedip itu memang sawan..Aku dan Abg memang dah bersedia dengan berita ini..Pada endapat doktor..jika Nabila diserang mata kedip-kedip itu dengan diiringi ketawa dan senyum..mungkin itu bukan sawan. Tapi Nabila seolah-olah 'lost' bila diserang..dan pastinya doktor menjangkakan yang itu sawan..Maafkan ibu Nabila..sebab ibu pun tak pasti apakah itu sawan atau tidak..dan ibu lambat bertindak..

    Setelah dengar segala penjelasan doktor tadi..aku dan abg diberi satu surat..surat untuk melakukan EEG test..yang sememangnya aku ingin lakukan pada Nabila..dan ujian itu dilakukan pada Jumaat nanti (26 Jun 2009).Aku dan abg terus membawa surat itu ke bahagian klinik pakar di tingkat 2 iaitu klinik neurologi..first time aku ke situ..Dan kelihatan tidak ramai disitu..Kami melangkah masuk ke klinik neurologi dan ada gak mata-mata yang memandang kami..pelik kot..tengok Nabila masuk ke klinik tu..

    Dan kami berjumpa dengan juruteknik yang menjaga alatan untuk ujian EEG itu..Dan dia memberi tarikh yang sesuai untuk datang..Tapi keputusannya mungkin lambat.Sebab dekat Sg.Buloh tak ada pakar yang boleh membaca result test itu..Result itu akan dihantar ke HKL untuk di refer ke bahagian neuro disana..aduhai..mesti lama lagi nak tau keputusan dia..Abg bertanya kalau-kalau nak buat terus kat HKL macamana? Budak tu cakap..sama aje kalau nak buat sana..takut lagi lambat lagi sebab kat HKL lagi ramai..emm..nak wat camner..tunggu ajelah..

    Apapun..ada berita baik dan buruk yang berlaku pada kami hari ini..Aku berdoa dan berharap agar segalanya berjalan baik dan lancar..Amin...

    04 June 2009

    Nabila dan Makan..

    Assalamualaikum..Tadi jam 8 mlm tadi..seperti biasa aku berikan Nabila makan nasi..menu hari ini..bubur nasi dan sup ayam..emm..ada kentang skali..sedap..

    Alhamdulillah..sejak Nabila buat rawatan kat Gedangsa..Nabila dah mahu makan bubur.Dulu Nabila langsung tak boleh menelan.Hatta Nestum yang lembut pun susah dia nak makan.Aku terpaksa masukkan ke dalam botol dan buat secair yang boleh..Kasihan Nabila.Pernah aku bertanya pada Ita,tentang keadaan Sarra ketika makan.Sungguh..aku cemburu bila Sarra boleh makan bubur pada waktu itu.Atas tunjuk ajar Ita, aku buatkan juga bubur untuk Nabila.Mulanya Nabila menolak..dan akhirnya dia makan juga.Itu pun dalam kuantiti yang sedikit.

    Nabila mempunyai masalah untuk menelan.Doktor kata kanak-kanak Cerebral Palsy memang susah untuk menelan kerana otot menelannya lemah.Sedih aku mendengar kata-kata Doktor..dan aku mula risau dengan berat badan Nabila yang semakin susut dan tak naik sejak umur dia 6 bulan.Kebetulan dia semakin lasak..Dan bermacam susu aku cuba..dan kebetulan gak..Nabila sembelit..Aduh..kasihan Nabila..dah la susah nak makan..lepas tu sembelit pulak..Dan perkara ini berterusan sehingga Nabila berusia 11 bulan.

    Bila aku dah mula lakukan rawatan dengan Kak Raw..kesannya aku dah nampak.Nabila dah boleh menelan bubur tanpa di blender.Bagi aku itu satu perkembangan yang baik untuk Nabila.Dan sehingga kini..Bubur Nabila tak perlu di blender lagi..Dan Nabila dah 'demand' tentang makan.Jika buburnya tak sedap..dia akan menangis..dan Nabila juga suka benda yang manis..hehe..tak leh slalu ye nak..nanti rosak gigi!

    Cuma Nabila masih lagi tak pandai membuka mulut ketika makan.Adakah dia tidak nampak dengan makanannya?Atau dia tak suka makan sebenarnya..Menurut mak aku dulu..aku pun jenis susah nak makan.Tak suka makan..suka susu aje..Abg pun sama..mak mertua aku cerita..abg pun kurang makan..emm..susah gak mcm ni..Nabila memamg tak buka mulut..dan dia rapatkan giginya..huhu..pastu pandai paling muka tu ke arah lain bila aku letakkan sudu di bibirnya..kadang-kadang terpaksa menunggu masa yang lama untuk dia membuka mulut..kena main2 dulu..dia gelak2 dan buka mulut.cepat2 aku suapkan buburnya..huhu..sangat mencabar Nabila ni..Mungkin dia tak suka sebab dia fikir aku nak lemaskan dia..Deria Nabila sangat tajam bila dia tahu ada orang di sekelilingnya lakukan sesuatu pada dia..terutama dibahagian kepala..

    Kadang-kadang bila aku bawa Nabila makan di luar..Aku hanya mampu memandang sahaja bila ada pasangan yang membawa anak mereka dan anak mereka duduk di kerusi makan kanak-kanak sambil mengetuk2 meja..Sedangkan Nabila hanya terbaring di stroller..Agaknya..bilalah Nabila akan bertindak demikian? Tak sabar rasanya untuk aku melayan kerenah Nabila nanti..

    Apapun..aku gembira sangat..walaupun Nabila tidak makan seperti anak2 yang lain (dalam kuantiti yang banyak, mudah di beri makan)..tapi aku gembira sebab Nabila dah peroleh satu lagi perkara yang penting dalam hidup dia.Iaitu makan. Mak aku selalu berpesan.."Kita kena ajar dia juga..walaupun dia tak mampu untuk lakukan.Kita tak boleh biarkan.Kasihan Nabila.Dia perlu makan seperti kanak-kanak yang lain".

    Benar..Kanak-kanak CP ini perlu harus dilatih selalu dan kerap..Aku beryukur kerna mempunyai mak yang selalu membantu aku dalam menjaga Nabila.Terima kasih mak..!

    23 May 2009

    Tentang Sawan Nabila..

    Assalamualaikum..Entry kali ini aku buat atas sebab untuk beri penjelasan jenis sawan yang Nabila alami dan juga menjawab soalan Kak Nanie

    Sawan Nabila bukanlah seperti yang kita selalu tengok..Budak kejang..dan mulut berbuih-buih..Semasa di NICU dulu..aku tak berkesempatan untuk melihat sendiri bagaimana sawan Nabila menyerang.Begitu juga dengan abg.Cuma kami di khabarkan Nabila di serang sawan bila kami melawatnya di NICU.

    Yang menjadi kemusykilan aku ialah sawan Nabila mungkin menyerang dlm keadaan senyap.Ini bermaksud Nabila bila-bila masa sahaja akan diserang sawan (dalam keadaan senyap)..Ketika bermain..Minum susu.. Makan..Mandi..atau apa sahaja aktiviti yang dilakukan..

    Dengan cara :

    1) Mata Nabila akan terkedip-kedip laju dan tak tentu arah..(tak pasti yang tu sawan ker idak..doctor pun tak leh nak jawab)

    2) Bila main atau minum susu atau makan..tiba2 Nabila terdiam dan matanya pandang ke arah kanan sahaja tanpa berkelip..

    3) Kakinya (tak kira sebelah kanan atau kiri) akan 'shaking' atau seperti menggelatar .Bila di pegang..ia akan berhenti. ( ni pun tak pasti kategori sawan atau tidak)

    Rasanya tiga benda ni yang meragui aku sebenarnya..Dan tindakan aku bila Nabila berkeadaan macam tu, aku terus kejutkan2 dia..Takut ia berlarutan..

    .

    Dan tadi aku berjumpa dengan kawan lama aku, Fatin..Baru bersalin anak yang pertama..Mak dia seorang jururawat di wad kanak-kanak HKL. Dan mak Fatin sudah sedia maklum dengan 'condition' Nabila. Aku seolah2 berada di hospital bila mak Fatin mengeluarkan istilah2 sains kedoktoran..hehe..bercakap tentang keadaan Nabila yang lemas ketika di lahirkan..Tentang rawatan yang Nabila jalani..dan bermacam-macam lagi..Dan mak Fatin pulak bercerita tentang EEG..emm..macam dapat petunjuk..dan macam-macam aku tanyakan pada mak Fatin..Tentang ubat sawan yang perlu diambil..Mak dia kata memang perlu ambil..dan fakta tentang ubat itu melambatkan proses perkembangan dia adalah SALAH..

    Dan aku berharap hasil apa yang ceritakan pada mak Fatin, dan pendapat dia..akan aku cuba praktikkan..terutama dari segi rangsangan..Aku perlu pertingkatkan lagi..Terima kasih Ya Allah..Kau permudahkan segala urusan dan segala kekusutan ku hari ini..


    p/s : (pegi umah Fatin..patutnya bercerita tentang baby barunya..tapi ni dah dok cerita baby lama..si Nabila..hehe)

    Sawan dan EEG Test..

    Assalamualaikum..dari tadi sebenarnya aku cuba upload video khas yang aku buat untuk Nabila.Tapi..tak dapat2 lagi...emm..nanti aku try lagi..

    Dan entry kali ini..aku nak luahkan kekesalan hati aku..sejak Isnin lepas..aku meluahkan rasa keinginan aku untuk melakukan satu test pada Nabila..dan aku suarakan ini pada therapistnya di OCC. Jawapan yang agak menghampakan aku kerana aku terpaksa menunggu sehingga appointment Nabila dengan Paediatrik pada bulan 8 nanti..untuk request test EGG pada Nabila..mengapa aku tak buat dulu?entahlah..mungkin kejahilan aku dan abg..atau kami tak mahu Nabila di uji lagi..dan entahlah..Tapi yang pasti semua ini membuak-buak rasa keinginan aku untuk Nabila lakukan test ini.Yang membuatkan aku tersedar tentang test ini dan sawannya adalah kembar Nabila..iaitu Sarra.Ita dan Farid telah pun melakukan ujian tersebut di SJMC..dan dari situ banyak yang telah mereka ketahui tentang sawan Sarra..dan aku juga ingin mengetahui keadaan Nabila juga..Adakah sawannya semakin teruk atau sebaliknya?Segalanya buat aku bercelaru..dan pening memikirkan kerana..aku seolah2 tak sabar2 untuk mengetahui keadaan Nabila sebenarnya..

    Dan yang baiknya bila aku mengetahui tahap sawan Nabila..aku akan sentiasa berjaga-jaga dan bersedia dengan segala kemungkinan yang berlaku..ahhhhh..kesalnya..sebab apa aku kesal sangat..sebab setiap kali aku ada appointment dengan Paediatrik..doktor akan bertanya pada aku dan abg samaada Nabila diserang sawan atau tidak..DAN KAMI MENYATAKAN TIDAK! Aduhai...kenapalah mulut ini..kenapalah aku tidak menggunakan akal aku untuk menjawab semua pertanyaan doktor dengan baik? Tetapi..aku sendiri tidak pasti bilakah sawan Nabila akan menyerang.Bagaimanakah bentuknya? Dan aku pernah bertanya pada Pakar kanak-kanak di Sg.Buloh..Dia sendiri pun tak boleh menjangka bila sawan berlaku dan bagaimana bentuknya..

    Ingin sekali aku belajar dalam bidang perubatan..dan mengkaji bahagian saraf otak..Alamak aiiii..Kalau result masa SPM ok takpe gak..atau aku belajar tentang Fisioterapi..Kekangan masa dan Nabila masih memerlukan perhatian aku..Kalaulah boleh di belah badan ni kepada 3 kan bagus.. :) nonsense! ..Aku berharap adik ipar aku, Ejah, dapat menyambung pelajaran dalam bidang fisioterapi..Dan aku boleh belajar dari dia..Harap2nya..Amin..

    Dan harapnya ada yang memberi jawapan pada kekusutan aku..Dan aku memerlukan Mu Ya Allah..Tenangkan jiwa yang bergelora ini..

    01 May 2009

    Nabila di OCC...

    Assalamualaikum..Selasa lepas (28/4/2009) aku ke Sg.Buloh lagi..kali ini ada appointment dengan OCC..Dan kali ini kali kedua kami ke situ.Jam menunjukkan pukul 3.10petang bila kami berada di kaunter pendaftaran.Lewat 10 minit..Dan kami terus menuju ke bilik pendaftaran dalam OCC untuk memberitahu kedatangan kami pada hari tersebut.5 minit kemudian seorang kanak-kanak keluar bersama ibu dan ayah serta adik kecilnya dari bilik rawatan.Mungkin baru selesai dan selepas ini giliran Nabila pula.Nama Nabila terus di panggil dan aku terkocoh2 masuk sebab Nabila meragam nak minum susu.

    Therapist Nabila, aku masih belum mengenali namanya.Dari dialek bahasanya aku rasa dia dari Sabah..Dan orgnya baik.Lembut.Aku tak sempat ambil gambar2 Nabila kerana banyak perkara yang ingin aku tanyakan pada therapist tersebut.

    Sesi terapi dimulakan..dan aku tahu di OCC Nabila sebenarnya masih awal lagi untuk melakukan perkara2 yang sepatutnya dia lakukan di OCC.Nabila akan lebih banyak tumpu pada rangsangan mata dan deria rasa serta pendengaran. Aku sengaja mendaftar Nabila awal di OCC supaya Nabila dapat lebih banyak latihan.Dan tambahan rangsangan yang dilakukan di rumah mungkin akan mempercepatkan proses dia untuk 'sembuh'..Therapist itu beri Nabila mainan untuk rangsangan matanya.Aku menyatakan yang Nabila akan ada appointment dengan Ophthalmology minggu hadapan. Sedang asyik aku lihat Nabila bermain dengan mainannya..Tiba-tiba seorang wanita masuk.Dan dia merupakan salah seorang bekas kakitangan di Jabatan Rehabilitasi di Sg.Buloh.Dan rasanya dia sekarang bertugas di Hospital Selayang.

    Dia memandang Nabila terus berkata 'Microcephaly' ke?..

    Dan therapist Nabila hanya mengangguk..

    Kemudian mereka berbual2 kosong..

    Aku bertanya pada therapist Nabila tentang 'Bumbo chair' yang aku nak belikan untuk Nabila nanti..Nak tanya pendapat..manalah tau mereka leh bagi pendapat yang bagus untuk aku.Malangnya mereka berdua langsung tidak mengenali kerusi tersebut..Puas la aku menerangkan rupa dan keadaa kerusi tersebut..Dan akhir sekali pendapat mereka...

    "Baik awak letakkan Nabila di Car Seat..lebih bagus dah selamat..Sebab leher Nabila masih lagi dalam keadaan 'fair' untuk tegak..Lagipun mesti mahal kan kerusi tu"

    Aku bertanya tentang Car seat yang jenis mcmana yang sesuai..Sebab aku ada 2 car seat kat umah..satu yang selalu aku pakai..dan satu lagi untuk Nabila bila dah besar skit..

    "Bukan yang mcm baby punya tau..yang boleh duduk tegak tu..Lepas tu awak sandarkan kerusi tu kat dinding..takdelah Nabila jatuh sebab kan dia suka tolak badannya ke belakang.."

    Dan aku faham..kerusi tu ada kat umah aku di Rawang..Nanti aku akan cuba praktikkan..

    Dan aku bertanya bermacam-macam lagi dengan therapist dari Hospital Selayang tu.Sebab aku lihat dia mmg mcm nampak berpengalaman berbanding therapist di Sg.Buloh ni.

    Tentang Microcephaly..Ya..Nabila mmg Micropcephaly..aku sememangnya dah lama tahu tentang itu..Dan aku sentiasa risaukan perkembangan tumbesaran kepalanya yang sangat2 lambat..Kali terakhir Nabila diperiksa ukur lilit kepalanya..semasa aku bawak Nabila ke Paediatrik.Tak silap mcm 2 minggu lepas..Dan ukurannya naik sedikit berbanding dulu..Naik yang tidak banyak..tapi cukup buat aku rasa bersyukur..sekurang2nya ada perubahan dari segi saiznya..

    Disini aku masukkan apa yang di maksudkan dengan Microcephaly

    Microcephaly is a medical condition in which the circumference of the head is smaller than normal because the brain has not developed properly or has stopped growing. Microcephaly can be present at birth or it may develop in the first few years of life. It is most often caused by genetic abnormalities that interfere with the growth of the cerebral cortex during the early months of fetal development. It is associated with Down’s syndrome, chromosomal syndromes, and neurometabolic syndromes. Babies may also be born with microcephaly if, during pregnancy, their mother abused drugs or alcohol, became infected with a cytomegalovirus, rubella (German measles), or varicella (chicken pox) virus, was exposed to certain toxic chemicals, or had untreated phenylketonuria (PKU). Babies born with microcephaly will have a smaller than normal head that will fail to grow as they progress through infancy. Depending on the severity of the accompanying syndrome, children with microcephaly may have mental retardation, delayed motor functions and speech, facial distortions, dwarfism or short stature, hyperactivity, seizures, difficulties with coordination and balance, and other brain or neurological abnormalities. Some children with microcephaly will have normal intelligence and a head that will grow bigger, but they will track below the normal growth curves for head circumference.

    Is there any treatment?
    There is no treatment for microcephaly that can return a child’s head to a normal size or shape. Treatment focuses on ways to decrease the impact of the associated deformities and neurological disabilities. Children with microcephaly and developmental delays are usually evaluated by a pediatric neurologist and followed by a medical management team. Early childhood intervention programs that involve physical, speech, and occupational therapists help to maximize abilities and minimize dysfunction. Medications are often used to control seizures, hyperactivity, and neuromuscular symptoms. Genetic counseling may help families understand the risk for microcephaly in subsequent pregnancies.

    What is the prognosis?
    Some children will only have mild disability. Others, especially if they are otherwise growing and developing normally, will have normal intelligence and continue to develop and meet regular age-appropriate milestones.

    * bagi aku perkembangan otak Nabila sewaktu dalam kandungan amat baik sekali..dan aku teringat nurse di NICU mengukur lilit kepalanya tiap pagi dan mengatakan kepala Nabila semakin mengecil..Aku ketakutan..dan pada itu aku hanya mampu berdoa agar Nabila selamat..Bila pakar kanak-kanak memberitahu 'condition' Nabila yang agak teruk, aku dan suami telah bersdia dengan apa jua keadaan yang berlaku pada Nabila..Kasihan anakku...

    * aku dan ita sempat berbual dalam YM tentang sawan..Nabila ada sawan..cuma aku tak dapat nak mengesan bila sawannya akan menyerang..dapat sehingga kini aku masih lagi berhati2..takut serangan sawan teruk.Ita ada berkata yang dia ke SJMC untuk mencuba buat rawatan untuk Sarra di sana..Nampak mcm ok..sesiapa yang buat rawatan kat situ dan terbaca blog ina boleh komen tak? Aku masih lagi memikirkan untuk meneruskan rawatan Nabila ke sg.Buloh atau tidak..memandangkan kurangnya pakar CP di Malaysia..aku rasa sedih sebab nasib anak2 yang sama dengan Nabila masih lagi tidak terbela..Kurangnya Pakar Neuro membuatkan aku rasa susah untuk aku dan kawan-kawan aku untuk mencari maklumat dan rawatan yang sesuai unuk anak kami..Dan yang aku geram sekali menurut kata Kak Raw..ada yang kata padanya yang anak-anak CP ni takkan pulih..Cetek sgt pemikiran mereka-meraka ini..Mungkin sebab tak kena pada batang hidung sendiri...!