Bagaimana hari-hari yang dilalui sejak lahirnya anak ini?

Sebenarnya, ramai yang bertanyakan soalan ini..

"Nabila macamana? Ok ke dia? Dia buat terapi kat mana? Bagaimana hari-hari yang dilalui bersama dengan Nabila? Susah tak nak jaga dia? Tak penat ke bawa Nabila kesana-kemari?"

Dan bila bercerita, akhirnya jawapan ini akan keluar...

"Kalau berada di tempat kau..pastinya aku tak sekuat kau..."

Aku bukanlah hebat..Aku bukanlah kuat..Aku hanya ikut flow yang telah ditakdirkan untukku..

Andai Nabila lahir, pastinya aku sama seperti insan-insan yang lain yang punya anak normal. Tak tahu bagaimana caranya untuk membesarkan anak istimewa.

Tapi..Nabila tetap Nabila. Andai menangis air mata darah sekalipun, bukan boleh mengembalikan Nabila kepada keadaan asal. Dan aku harus menerima hakikat, andai Nabila boleh berkelakuan seperti anak normal, ianya tetap jadi anak istimewa. Pastinya kesan kerosakan otak tetap meninggalkan kesan kepada dirinya.

Ini bukanlah entry nak melemahkan semangat. Entry ini adalah untuk peringatan kepadaku untuk berpijak pada bumi yang nyata. Bukan menyesali apa yang telah terjadi. Aku telah redha dengan apa yang ditentukan oleh-Nya.

Sebenarnya, kehendak Nabila sama seperti anak normal yang lain. Mahu makan, minum susu, bermain, menyatakan rasa tidak selesa dan sebagainya. Namun kaedah yang dilakukan berbeza dengan anak normal.

Sebagai contoh, untuk minum dan makan, Nabila akan memberi isyarat mulut yang mengumat-ngamit untuk makan dan minum. Dan aku pastinya sudah tahu berapa jam sepatutnya Nabila diberi makan dan minum.

Begitu juga dengan waktu bermain. Dia akan merengek, dan bila aku datang dekat, dia akan tersenyum bila aku memanggil namanya. Masalah mata yang dialami menjadikan deria yang lain seperti sentuhan dan pendengaran sangat-sangat bekerja keras bagi menggantikan fungsi mata. Betapa ku dapat membayangkan bagaimana keadaan Nabila untuk mengecam setiap apa yang berbunyi di hadapannya.

Dan pabila tidak selesa, Nabila akan menangis. Namun part ini sememangnya aku tak dapat sedari dulu lagi. Dan sudah 3 hari tangisan Nabila berkumandang bagai radio yang rosak di telinga ini. Sakit, pedih hati ini pabila tidak tahu apa yang dimahukan oleh anak ini.

Dan, setiap hari, hari yang dilalui sama seperti anak yang lain. Cuma, Nabila sedari awal sudah diberi latihan senaman fizikal. Tidak pada budak normal yang sudah tentu tahu untuk 'bersenam' sendiri.

Segala kelengkapan Nabila juga sama seperti anak normal. Katil bayi, rocker, jumperoo, walker, mainan..semuanya ada. Sama seperti anak normal. Mengapa aku perlu bazirkan duit untuk semua peralatan itu sedangkan Nabila bukanlah pandai untuk bermain pun?

Salah ye..!! Aku sedikit pun tak mahu Nabila rasa ketinggalan untuk mainan yang sama seperti anak normal.Dan aku tak mahu berasa ralat tidak membelikan untuk Nabila sedangkan aku tidak punya anak sama seperti orang lain. Padaku Nabila pandai main atau tidak, itu menjadi soal ke 2. Yang pasti hatiku puas bila Nabila dapat bermain sama seperti anak normal.

Rutin kami berdua sebagai ibu dan ayah hampir sama dengan orang lain yang punya anak normal. Orang lain sibuk mencari tempat untuk anak bersekolah atau tadika..aku juga sibuk mencari sekolah istimewa untuk Nabila. Orang lain sibuk mencarikan buku untuk anak belajar.. aku juga sibuk mencari cloth book untuk Nabila mengenal warna dan objek. Orang lain sibuk memberikan pelbagai tekstur makanan kepada anak..aku juga sibuk memberikan pelbagai makanan untuk menguatkan otot mulut Nabila.

Namun, aku dan Abg bukanlah ibubapa yang baik buat Nabila. mMasih banyak kekurangan dalam diri kami. Kadangkala rasa seperti seorang ibu yang jahil dengan kehendak anak sendiri. Tindak tanduk Nabila sukar diramal. Benar..itulah kata-kata therapist Nabila di Tasputra.

Tak kisahlah berapa ramai yang mahu bertanya tentang Nabila. Kerna aku tahu mungkin ada yang tidak pernah tahu tentang Cerebral Palsy. At least, aku dah bantu sedikit sebanyak dalam bab ilmu ini. Dan ianya sebagai panduan pada mereka agar berhati-hati dan juga peka dengan perkembangan anak....

Adoiiyaii..Nabila nanes-nanes lagi..!!

Sedari semalam mood anak daraku tak berapa nak baik..puting beliung..Yang selalu ku katakan pada Nabila.." Nabila peod yek..asik nanes jerk.."

Huhu.... :(

Hari ini Nabila ada appointment dengan Pediatrik di HSB. Dan pagi-pagi tadi sudah menangis sakan. Gara-gara aku mengejutnya bangun pagi untuk mandi. Alahai anakku..bukan tak biasa mandi pagi. Malah mandi lebih awal dari hari ni. Selalu ok jerk..tapi entahlah..tak pasti apa yang dimarahkannya sangat..

Jam 9, sudah terpacul depan HSB. Parking punyalah penuh. Hurm..dah agak..sure penuh..!!

Melangkah masuk ke Klinik Pakar, mak aiiii..ramainya orang. Masing-masing dengan urusan sendiri. Dan aku, sibuk memujuk Nabila. Tangisnya tak henti-henti sehingga orang keliling memandangku. Aduhai...lambat pulak ayah Nabila yang sedang sibuk mencari parking. Sudahnya aku keluar dari Klinik Pakar dan berdiri di hadapan pintu utama. Hurm..pujuk punya pujuk..masih lagi tak jalan..Puas kubelek badannya. Rasanya takde tanda-tanda kelainan pada tubuhnya.

Tak lama, giliran dipanggil dan selesai pendaftaran, terus masuk ke Klinik Pediatrik. Pun ramai juga orang. Mata-mata memandang Nabila, namun aku tak peduli. Kepala ini sibuk memikirkan bagaimanakah cara untuk memujuk Nabila dari terus menangis.

Tak lama kemudian, nama Nabila dipanggil untuk diambil ukuran berat badan, tinggi dan ukur lilit kepala. Berat..aku malas nak komen..sebab tau berat Nabila tak naik..atau masih di takuk angka 8. Tinggi..pun tak ambil peduli lagi sebab tau Nabila masih ketinggalan dari ikut umur sebenar. Dan paling aku ambil berat adalah ukur lilit kepalanya. Alhamdulillah..ukuran naik 2 cm berbanding 4 bulan lepas. Dahulu hanya 38cm..dan kini sudah naik ke 40 cm.. Siap aku suruh nurse pelatih tu ambik ukuran 2 kali untuk confirm..Dan aku keluar dengan senyuman di bibir.

Mungkin ada yang pelik melihat aku gembira dengan kenaikan ukuran lilit kepala Nabila yang hanya 2 cm. Untuk anak Microcephaly..ianya sangat-sangat penting. Sedikit pun sudah melegakan hati sang ibu.

Agak lama menanti giliran Nabila kali ini. Nabila pula angin peting beliung..semua orang dah dok pandang-pandang aku dan Nabila. Naik segan pun ada. Dan tangisannya berlanjutan sehingga giliran di panggil.

Doktor turut panik melihatkan keadaan Nabila. Sehinggakan dia terpaksa memanggil doktor yang lebih senior untuk melihat sendiri keadaan Nabila (tak ingat lak nama kedua-dua doktor ni..). Dan kami merumuskan bahawa kemungkinan Nabila sakit perut. Sama seperti insiden 2 bulan lepas sehingga menyebabkan Nabila di tahan di wad HKL.

Dan lantas, doktor menyuruh kami berlari ke Unit Pengimejan untuk x-ray. Kata doktor..tinggal 15 minit lagi untuk mereka tutup. Apa lagi..kelam kabut juga aku dan Abg ke sana. Mujur belum tutup lagi..

Selesai urusan x-ray..terus kami ke pediatrik untuk mengambil tarikh temujanji baru. Dan temujanji telah disetkan kepada minggu hadapan untuk melihat perkembangan Nabila. Dan kami dibekalkan dengan ubat-ubat ini...

banyak giler ubat..macam nak membunuh lak makan ubat-ubat ni..

Dos yang diberikan agak meragui..kami dibekalkan ubat Mixture Magnesium Trisilicate (kata abg tu ubat gastrik..), Anema (sampai 2 kotak..banyak giler..) , Lactul , dan Paracetamol. Yang menghairankan Abg dan Pharmacist, ubat gasrtik tu disuruh makan sebanyak 15 ml. Biar betul..Siap call balik confirm..dan kata doktor..betul. Dia arahkan memberikan sebanyak 15 ml. Dan aku takdelah sampai lurus bendul nak ikut cakap doktor tu. Takut pulak aku nak bagi banyak-banyak sebab tu ikut dos orang dewasa. Hanya beri 5ml petang tadi setelah melihatkan Nabila masih tak tentu arah.

Pulang saja rumah, aku urut perut Nabila dengan minyak yang diberi oleh Kak Yusnita (yang urut Nabila masa cuti dulu..). Nampak ok sedikit. Dan ku berikan paracetamol untuk mengurangkan kesakitan. Dan tadi, Aku nampak kembali senyuman Nabila yang aku rindui. Serius..2 hari Nabila tak senyum. Menangis je. Naik pening dibuatnya. Serba tak kena aku dibuatnya.

Harapnya Nabila akan ok besok..Dan cakap dengan Nabila, dia kena sihat jugak menjelang Jumaat ini sebab nak gi jenjalan ke Melaka hujung minggu ini bersama superkids. Hurm..Moga Nabila kembali pulih seperti sediakala... Amin..

Dilema...

Aduhai anakku...

Mengeluh bukanlah penyelesaian..Namun kadangkala lelah bila memikirkan perihal si kecil ini. Mahu lakukan yang terbaik buatnya namun kadangkala ada sahaja halangan..

Tadi, seperti biasa, aku menghantar Nabila ke sekolah. Dan kulihat keadaan Nabila baik-baik sahaja. Begitu juga semalam. Tiada masalah ketika berada di sekolah, tetapi hari ini....

Hurm..entahlah..aku mendapat panggilan telefon dari salah seorang kakitangan sekolahnya. Katanya Nabila menangis tak henti-henti. Susu sudah diminum..makan sudah diberi, entah kenapa tiba-tiba menangis. Kata mereka Nabila 'membuang' sedikit saja tadi. Barangkali sakit perut.

Bergegas dari dari pejabat ke Ampang melihatkan keadaan Nabila. Sewaktu sampai, Nabila sedang berbuai di bilik gym. Dan seorang kakitangan sedang menemaninya. Matanya merah seperti baru lepas menangis. Kata kakitangan itu, Nabila sudah berhenti menangis. Aduhai anakku...Ibu ingatkan kamu sakit...

Mungkin juga tak selesa dengan perutnya. Lantas, aku membuat keputusan untuk membawanya pulang ke rumah mak. Dan sebelum itu, aku menyuruh therapist melakukan sedikit terapi untuknya. Supaya tidak rugi datang tanpa sebarang terapi dari sekolah.

Menangis usah cerita. Tak henti-henti. Aku sempat berbual dengan kakitangan di situ. Kata mereka, Nabila sudah menunjukkan perkembangan yang baik. Head control sudah pandai sedikit jika dibandingkan ketika mula-mula masuk dulu. Ya, aku akui.. Nabila sudah pandai sedikit tentang itu. Cuma kadangkala tampak masih belum kuat sepenuhnya.

Mereka semahunya meminta aku menghantar Nabila setiap hari di sana. Ya, aku tahu tentang itu. Namun, apakan daya. Bukannya di sekolah saja Nabila terpaksa hadiri. PDK juga dia harus hadir. Begitu juga dengan temujanji di hospital. Hampir setiap minggu pasti ada sesi terapi di hospital. Dan pabila adanya temujanji dan kelas di PDK, aku terpaksa pontengkan Nabila dari sekolah. Aku tahu, tak guna memaksa..kerna latihan-latihan di tempat lain juga akan memenatkannya.

Sememangnya aku mahu Nabila ke sekolah setiap hari.Seminggu hanya 4 hari saja Nabila akan bersekolah. Hari khamis merupakan hari Nabila ke PDK. Mengharapkan hari-hari lain untuknya ke sekolah. Aduh..sangat-sangat pening..!!

Dan mereka menggesa aku melakukan terapi di rumah. Ya, aku lakukannya andai Nabila tidak tidur lagi ketika sampai di rumah. Andai di dalam kereta sudah tidur sehingga ke pagi, takkan pula aku mengejutkannya untuk melakukan aktiviti di waktu malam. Kadangkala aku kasihan melihatnya. Contohnya semalam. Sebaik saja naik kereta untuk pulang, Nabila sudah tertidur di car seatnya. Sehingga sudah Nabila tak bangun-bangun..sehinggalah pagi tadi, aku mengejutkannya untuk mandi dan bersiap-siap ke sekolah. Mungkin keletihan sepanjang hari di sekolah membuatkannya dia nyenyak tidur sepanjang malam tadi.

Entahlah..berat benar rasanya untuk anak sekecil ini melaluinya. Aku sememangnya mahu dia hadir dalam setiap sesi terapi yang telah di tetapkan. Kerna pabila pulang ke rumah, Nabila jarang punya kesempatan untuk bermain dan melakukan aktiviti yang sama seperti di sekolah. Sayangnya kurasakan pabila setiap sesi tidak dapat dihadiri atau tidak dilaksanakan sepenuhnya.. :(

Kehendak si Ayah....

Tadi aku pulang lewat. Sengaja aku rehatkan badan sebelum pulang ke Rawang. Jam menunjukkan angka 9 malam. Terasa malas untuk bangun, dan tiba-tiba ayah aku berkata..

"Balik ke? Tak payah balik la..dah malam dah ni..kesian kat Nabila.."

" Mana ada baju keje sok.."

" Napa tak tinggalkan sehelai kat umah ni..tak yah susah nak balik malam-malam ke sana.."

" Malas la ayah..Ayong dah siap gosok baju untuk seminggu.."

" Yelah..tinggalkan jela sepasang. Manalah tau nak tido sini ke.."

Huhu.... Tak boleh nak cakap apa bila ayah dah kata gitu. Dan last sekali aku kata..

" Bukan la yah..takpelah..dulu dah setahun lebih ayong dok sini..dah tak larat dah nak dok sini lagi. Sian kat Kanging (adik perempuan aku) . Dia nak tido gak kat bilik tu..."

Bukan mahu melawan. Tapi itulah hakikatnya. Sudah setahun lebih aku duduk bersama mak dan ayah. Rasanya tak sanggup nak susahkan mereka lagi. Adikku pun mahu tidur di bilik kami. Bilik yang pernah kami kongsi bersama suatu ketika dulu. Namun keadaan rumah yang sempit membuatkan aku berfikir untuk terus pindah ke Rawang. Kasihan melihat adik..Biarlah aku berulang alik..Ku tahu ia jauh. Biarlah penat badan ini..asalkan dapat berada di rumah sendiri.

Bukan tak selesa. Aku sangat sukakan rumah mak. Namun..pabila sudah berkahwin, aku terasa lain. Mungkin kerna sudah menjadi isteri..dan seeloknya aku berada di sisi Abg. Bukan di sisi mak dan ayah lagi.

Sebenarnya sudah berkali-kali mak mengajak aku untuk kembali ke rumah mak, dan pulang ke Rawang bila hujung minggu. Namun kasihan pula melihat Abg. Dulu sewaktu kami duduk berasingan, Abg sepertinya tak terurus. Rumah juga tidak dikemas. Sepertinya tiada mood untuk pulang ke rumah. Yelah, orang lain pulang ke rumah ada anak bini yang menyambut di rumah. Ini tidak..hanya keseorangan. Pernah juga Abg bercerita yang dia seperti orang bisu ketika di rumah. Yelah..takkan nak bercakap sorang-sorang. Nanti kata gila pulak...!!

Aku tak pasti ayah terasa dengan apa yang aku katakan tadi, namun aku tiada pilihan. Adakah ayah sedih dan rasa masih tak dapat menerima hakikat bahawa anak daranya sudah berkahwin atau kerana dia tak sanggup melihat cucunya berulang alik setiap hari dari Rawang ke KL?

Aku tahu, sayangnya ayah pada Nabila. Juga sayangnya dia padaku. Dia semahu-mahunya anak-anaknya bahagia, tidak susah seperti keadaannya mula-mula kahwin bersama mak dahulu. Aku masih teringat, Ayah memberikan deposit kereta kancil sewaktu aku mula-mula mendapat pekerjaan. Dia tak mahu aku susah payah ke tempat kerja dengan menaiki kenderaan awam. Mahu aku senang ke mana-mana dengan kenderaan yang dibelinya.

Kerna itu aku selesa untuk mengadu masalah dengan ayah berbanding dengan mak. Mak akan membebel terlebih dahulu..sedangkan ayah, dengan nada lembut akan cuba membantu aku menyelesaikan masalah. Namun kehendaknya kali ini sepertinya tidak dapat ku tunaikan. Entahlah..Bukan tak suka, tapi aku mahu berdikari. Aku mahu rasa kesusahan itu sendiri. Aku mahu rasa susahnya membesarkan Nabila. Membawa ke sekolah setiap hari, membawa ke hospital dan menguruskan segala hal-hal rumah ini sendiri. Sudah cukup aku berehat dari menjadi isteri kepada Abg. Kini rasanya sudah tiba masanya aku tidak meninggalkan Abg lagi seorang diri di rumah kami...

Pulih seperti sediakala...

Semalam, kami menerima undangan ke rumah Jiey. Sempena majlis kesyukuran untuk Rayyan yang sudah kembali pulih seperti biasa. Alhamdulillah..melihat anak ini kembali ceria seperti sediakala.

Nabila masih lagi dalam mood demam. Hanya berbaring dan meminjam sebentar rocker Rayyan. Hanya gara-gara mahu kelihatan seperti buaian di rumah.

Hanya sedikit sahaja susu dan nasi dijamahnya. Mungkin tekak perit..ditambah selesema, namun pabila diperiksa oleh doktor, katanya Nabila hanya demam biasa. Tiada kahak dan tekak tak merah. Mungkin juga Nabila dah lama tak kena demam...merengek saja sepanjang hari.

Dan hari ini, Nabila sudah kembali ceria. Mungkin juga antibiotik yang dibekalkan oleh doktor telah memulihkannya. Alhamdulillah..:)

Dan ini wajahnya ketika bermain di luar petang tadi...


Alhamdulillah.. :)

Sememangnya bukan mudah..

~tidur yang nyenyak..syahdu melihat wajah tulus anak ini..~

Semalam..sempat berbual dengan Jiey, Mama Rayyan. Memang banyak perkara yang kami bualkan sehingga sejam lebih bergayut telefon..!! hehe..Lama benar aku tak mendengar suara Jiey.. :)

Tadi Jiey ada mencoret entry terbarunya.. Dan segala yang dicoret itu ada benarnya. Bukan mudah kejayaan itu hadir tanpa sebarang usaha. Andai kita hanya berdoa tanpa sebarang usaha juga pasti kita tidak dapat hasil yang baik.

Terus terang ku katakan..Jiey merupakan salah seorang sumber inspirasi aku sedari dulu lagi. Melihatkan usahanya, aku sangat kagum. Ku kenal Rayyan, kutahu keadaannya sedari dulu..Dan kini, aku tersenyum bangga melihat kejayaan Mama ini dalam memberikan segala yang terbaik buat Rayyan.

Pernah aku down satu ketika dahulu. Pernah juga keliru dalam membuat keputusan. Dan segalanya ku rujuk pada Jiey. Bertanya pendapatnya. Dan Alhamdulillah..aku syukur kerana sahabat ini banyak membantu aku dalam urusan hal yang berkaitan Nabila.

Segala yang ku usahakan pada Nabila, Alhamdulillah..mula menampakkan hasil. Biarpun sedkit, aku syukur. Kerna aku masih mampu dan punya kudrat untuk membawanya menjalani rawatan. Benar kata Jiey..sedikit pun rangsangan yang kita lakukan, jika kerap dilakukan pasti anak itu akan mendapat inputnya.

Contohnya flash card. Sebulan aku mempraktikkannya.. Alhamdulillah..Nabila sudah mula memandang. Walaupun tidak sebagus mana..tetapi..matanya aku lihat dia memandang sekali sekala kad-kad di hadapannya. Cumanya aku terkilan. Tak dapat melakukannya sekerap sewaktu bercuti dulu. Hanya mampu lakukannya di waktu malam.Itupun andai Nabila masih belum tidur. Jika Nabila sudah tidur sewaktu dalam perjalanan pulang ke rumah..tak dapatlah aktiviti -aktiviti itu dilakukan olehnya.

Aku juga sudah tidak mahu membandingkan Nabila dengan anak-anak yang lain. Ita dan Jieylah yang banyak menyedarkan aku tentang perbandingan ini. Kini, aku jadikan anak-anak yang lebih bagus dari Nabila sebagai pemberi semangat kepadaku untuk aku terus memberikan input-input untuk Nabila.

Dan pastinya diri ini takkan lokek dalam memberi apa sahaja yang rakan-rakan seperjuangan mahukan untuk anak mereka. Lebih banyak berkongsi lebih banyak yang aku dapat. Sungguh!! Melalui blog inilah aku jumpa ramai rakan-rakan di luar sana yang tak putus-putus memberikan maklumat dan rawatan anak-anak mereka.Alhamdulillah..

Apapun, usaha itu tangga kejayaan.. :) Usaha selagi nyawa dikandung badan untuk anak istimewa ni.. :)

Kadangkala soalan itu sukar dijawab !!

Sejak Isnin..ramai yang bertanya khabar tentang Nabila...

Ada yang bertanya..

"Kenapa cuti lama ina?"

"Lama tak nampak.Pegi mana?"

"Anak macamana? Dah ok?"

?????????????????????????????????????????????????????

Huhu..Kadangkala soalan ini sebenarnya tidaklah sesusah mana untukku menjawabnya..Namun kadangkala..jawapan itu tersekat di kerongkong. Tak terkeluar jawapan itu. Hanya jawapanku...

"Oklah.."

"Bolehlah.."

"owh..jaga anak..tak sihat.."

Dan senyum pasti terukir walaupun hati ini sayu..

Soalan-soalan di atas bukanlah bermakna aku tidak suka tatkala orang bertanyakan tentang keadaan Nabila. Aku suka bila ada yang cuba memahami Nabila. Cuba memahami kesakitan dirinya. Dan cuba menyelami hati aku sebagai ibu. Namun kadangkala aku tewas dengan perasaan sendiri. Sedih bila terkenangkan Nabila namun bercerita kadangkala membuatkan hati ini lega. Lega kerana meluahkan perasaan..

Bagiku..cuti sebulan ini tidaklah merubah Nabila menjadi anak normal. Dan tidak juga menjadikan Nabila lebih teruk keadaannya. Di samping menjaganya, aku membuang rasa ralat di hati ini kerana tidak dapat bersama menjaganya sepanjang hari selama 2 tahun ini.

Sungguh! Semahunya hati ini mahu menebus setiap detik bila aku tidak bersama Nabila. Namun..apakan daya..aku tak mampu untuk berbuat demikian. Cuma ini saja yang mampu ibu buat untuk kamu sayangku...

Fahamilah..anak ini sudah melalui banyak fasa. Kesakitan sedari lahir tidak putus-putus kunjung tiba. Mahu doa yang baik-baik saja dari kalian untuk anak ini. Tidak lebih dari itu. Andai ada yang tak mengerti..tak mengapa. Aku faham. Kerna bukan semua ada anak seperti Nabila. Dan mungkin juga ada yang tak pernah tahu apa itu CEREBRAL PALSY..

Kuceritakan tentang Cerebral Palsy agar mereka di sana tahu apa penyakit itu. Agar kalian memahami anak ini. Agar kalian dapat menyelami hati anak ini yang sememangnya sama seperti anak normal. Cuma keadaan anak ini yang menampakkan perbezaan ketara antara anak ini dan anak normal. Hatinya, kemahuannya..semuanya sama..sama seperti anak normal.Yang mahukan belaian dan kasih sayang dari seorang yang bergelar IBU.....